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Entrevista
Superar a amputação: não desistir e aprender a aceitar é a “chave”
Por: Paula Leite, fundadora da Associação Nacional de Amputados
Superar a amputação: não desistir e aprender a aceitar é a “chave”

Quem passa por uma amputação diz que não é fácil seguir com a vida, porque além do impacto psicológico da perda de um membro, é necessário lidar com a dolorosa e lenta reabilitação e encarar a demora, a burocracia associada e a falta de acessibilidade em obter as próteses. Mas é possível superar a amputação e a Associação Nacional de Amputados (ANAMP) propõe-se a ajudar. A ANAMP foi criada por Paula Leite em 2014, sete anos após o acidente que lhe levou um membro, para tentar colmatar todas as lacunas existentes que afetam os amputados. Em entrevista à Vital Health, Paula Leite fala-nos das alterações e dos desafios físicos, psicológicos e sociais que os amputados e as suas famílias têm que enfrentar, adaptando-se a uma nova condição e a uma nova vida.

 

Vital Health (VH) |Segundo a informação que recolhemos, a Associação Nacional de Amputados foi criada por si em consequência de um acidente que levou à amputação de um membro. Como surgiu esta decisão?

 

Paula Leite (PL) | A Associação foi criada há dois anos por mim em Lisboa quando estava a aprender a correr com uma prótese de corrida. Esta decisão foi tomada depois de sete anos de avanços e recuos na minha recuperação, depois de muitas lágrimas e muito suor, muitas alegrias e muitas tristezas para chegar onde cheguei. Pelo caminho deparei-me com muitas injustiças e muito desrespeito pelas pessoas amputadas. Não é fácil enfrentar de novo a vida quando estamos fragilizados, quando temos inúmeras dúvidas que nos assaltam a alma e as poucas respostas que nos surgem no caminho são de um vazio enorme, um verdadeiro poço repleto de uma desumanidade e falta de respeito pelo ser humano e pelos seus direitos. Foram estes os motivos que despoletaram em mim a criação da ANAMP.

 

VH | E pode partilhar connosco o processo de adaptação a uma nova condição?

 

PL | O processo foi longo, lento e faseado, como em todas as novas adaptações necessárias a uma nova condição física e psicológica. Em todas as perdas é preciso tempo, tempo para o devido e necessário luto. O luto é indispensável, temos de abandonar a perda e agarrarmo-nos de novo à vida, à nova vida, ao novo tempo, ao nosso novo eu. Depois de passar pela fase de luto, é preciso entrar na fase do acreditar. Eu acreditei como ninguém pois sabia que ninguém tinha o direito de o fazer por mim primeiro. Eu lutei com todas forças que tinha. Não para voltar a ser o que antes era, mas para ser o que hoje sou. Lutei, e venci o meu pior inimigo. E vocês sabem quem é o nosso pior inimigo? Nós próprios! Porque tudo depende do modo como lutamos, como enfrentamos o desconhecido, como vencemos ou como nos deixamos ser vencidos pelo tempo.

 

VH | Perante as novas circunstâncias e a necessidade de se reaprender a viver com a deficiência, no seu caso qual o tipo de adaptação que considera ter sido a mais difícil?

 

PL | Sem sombra de dúvidas a adaptação à prótese. Como é de conhecimento geral, a primeira prótese é fornecida pelo hospital. O hospital em 90 % dos casos dá uma prótese completamente obsoleta e disfuncional à nossa nova condição física, que leva ao abandono da mesma ao fim de poucos dias, provocando assim um desequilíbrio emocional. Por isso, defendo que as próteses devem ser um bem essencial e não um bem dispensável. Para isso, é necessário apostar na qualidade dos materiais e não no desperdício da matéria. Uma pessoa amputada pode ser completamente ativa e independente se tiver uma prótese feita com qualidade e esmero.

 

VH | Para além da questão da alteração da imagem corporal, da debilitação das capacidades físicas e decréscimo de confiança, que outras alterações e desafios físicos, psicológicos e sociais, entre outros, têm o amputado e suas famílias que enfrentar?

 

PL | O primeiro desafio e talvez o mais importante na relação entre passado e o novo presente é mesmo o tratamento de sempre por parte da família e amigos. O excesso de zelo e de cuidados pode levar a pessoa amputada a deixar-se levar pela constante ajuda e achar que jamais poderá ser capaz de fazer alguma coisa sozinha. É necessário incentivar a autonomia, exercitar a autoestima e mostrar novos caminhos para esta nova condição. É preciso apoiar, mas não agarrar, não abraçar a pessoa com tanta força que levem à posse de uma vida humana que não nos pertence. A família e amigos são o pilar essencial para nunca deixar morrer os sonhos e fomentar que os impossíveis estão cheios de possibilidades de acontecer.

 

VH | O acesso às próteses é equitativo a todos? Como se processa o acesso às mesmas? Está contemplado no Serviço de Nacional de Saúde?

 

PL | Justiça! Acho que o termo que se adequa na perfeição no acesso às próteses, pois a justiça é cega e lenta, e na atribuição das próteses é exatamente isso que acontece. Só tem direito aos produtos de apoio quem tiver o certificado multiusos, que atualmente tem um valor de aquisição de 50€ e que deverá passar a ser 25€, quando entrar em vigor o novo decreto-lei aprovado recentemente. Só é lamentável este valor se tivermos em conta que a grande maioria dos deficientes tem pouco mais de 180€ mensais para sobreviver. Depois desta agravante, temos de passar por inúmeras burocracias e uma plataforma (SAPA) com muitos problemas para os médicos prescreverem os produtos de apoio. O tempo previsto entre a prescrição, a atribuição e a ordem para ser feita a prótese é de um ano a um ano e meio. Mesmo que os produtos de apoio estejam comtemplados pelo Serviço de Nacional de Saúde existe muita burocracia a ser eliminada, uma plataforma a ser melhorada, e uma realidade que tem de ser exposta. Defendo que as próteses deveriam ser atribuídas logo que a pessoa esteja preparada para a receber. É um bem essencial, assim como um qualquer medicamento do qual depende a nossa vida.

 

VH | Qual é a sua opinião sobre o facto de hoje em dia ser comum haver quem exiba a sua prótese, sendo que há modelos criativos e originais?

 

PL | Acho que no meu caso está bem à vista que adoro exibir a minha prótese e usá-la como um acessório de moda que embeleza cada um dos meus passos. Para mim, tomar a decisão de andar com a minha prótese à mostra, sem cosmética e personalizada ao meu estilo, foi um passo que dei rumo à minha aceitação. Reconheço que esta minha decisão não agrada a todos e que é preciso ter uma grande personalidade para não ligar aos olhares críticos.

 

VH | Segundo a Organização Mundial do Trabalho (OIT), cerca de 386 milhões de pessoas em idade de trabalhar são deficientes, sendo que o desemprego atinge os 80%, em alguns países. Como é a situação em Portugal?

 

PL | A situação em Portugal é igual ou mais grave. Tenho de vos confessar que são inexistentes estes números em Portugal. Mesmo havendo algumas plataformas de apoio a contratação (IEFP) para pessoas com deficiência, não há dedicação para que elas funcionem e se tornem viáveis. À mais ou menos trinta anos que nos prometem que isto vai mudar, e que as cotas vão ser impostas para serem cumpridas. Mas de promessa em promessa vamos dia após dia tendo números mais alarmantes e o fosso entre a pensão de invalidez e o ordenado mínimo vai aumentando. Eu defendo que todos nós devemos contribuir, trabalhando ao seu ritmo. E não devemos ser considerados incapazes de o fazer em troca de uns míseros euros que sai dos bolsos dos restantes contribuintes. Ressalvo que nem todas as deficiências têm capacidade física e mental para o fazerem, mas se os restantes fizessem e se contribuíssem para a riqueza do país em vez da sua ruína, as pensões seriam muito mais justas e muito aproximadas do ordenado mínimo nacional.

 

VH | Considera que empregadores ainda assumem que as pessoas com deficiência não são capazes de trabalhar? Ou há mudanças?

 

PL | Sim, acho que os números não enganam, e olhando para a problemática em termos globais (pois em Portugal não há números) estaremos a falar de 300 milhões de desempregados portadores de uma ou mais deficiências.

 

VH | Do seu ponto de vista, como pode ser resolvida ou atenuada a situação de desemprego entre a comunidade de deficientes?

 

PL | Acima de tudo tem de haver uma sensibilização geral e demonstrar na prática que o caminho imposto por sucessivos governantes e seguido até hoje está errado. Fórmulas mágicas e justas não existem numa sociedade que cada vez se torna mais individualista e competitiva. Por isso, se queremos mudanças, temos de lutar por elas, e não viver ou sobreviver de caridade. Acabem-se com os coitadinhos e alimentem-se nesta nova era da força dos super-heróis que somos todos nós (portadores de uma deficiência).

 

VH | Considera também que a sociedade em geral está pouco preparada para a realidade do deficiente físico?

 

PL | Os seres humanos, com o sem deficiência física, têm de se adaptar aos tempos, e para mudar a mentalidade da sociedade temos também de mudar a nossa mentalidade. Temos de acabar com os impossíveis, viver mais livremente e à vista de todos. É preciso que nos vejam para saber que existimos e é preciso ver quem é competente, pois hoje em dia trabalhar é mais uma competência e não uma força física com antigamente.

 

VH | Que mudanças gostaria de sugerir de forma a respeitar e facilitar a vida destas pessoas?

 

PL | Temos de mudar rapidamente pois vivemos num sistema mecanizado que precisa urgentemente de ser humanizado para que o equilíbrio seja homogéneo entre todos nós.

 

VH | Falando agora sobre o acompanhamento clínico, de que forma o sistema de saúde tem conseguido dar respostas às necessidades do recém-amputado, no acompanhamento especializado e faseado em todas as etapas futuras da sua condição?

 

PL | Não posso negar que o sistema de saúde tem evoluído de forma a assegurar as respostas necessárias, mas existe muita falta de informação. Quando o recém-amputado sai do hospital não sabe os passos que deve seguir, até podem existir mil portas abertas mas se não soubermos quais são essas portas vamos perder muito tempo até encontrar uma delas. O tempo é tudo, e quanto mais cedo nos recuperarmos , mais cedo começamos a viver novamente.

 

VH | Cerca de dois anos após a fundação, a ANAMP conta já com mais de uma centena de associados. O que tem impulsionado o crescimento da associação?

 

PL | Acima de tudo muito trabalho, muita proximidade, muito empenho. Nós sabemos que uma boa casa requere uma boa base onde se sustenta, e foi isso que tentámos criar nestes nossos dois anos de existência. O nosso lema é: “Por uma vida mais viva”, porque viver é muito mais que estar vivo e ver a vida a passar por um ecrã de televisão. É preciso viver, viver sem medos, sem receios, é preciso viver de sorriso aberto e de olho bem fincado no futuro e não no passado.

 

VH | Por último, o que mais é preciso fazer para que os amputados não desistam dos seus sonhos e aprendam a viver com a sua condição física?

 

PL | É preciso fazer o que temos vindo a fazer: realizar sonhos, eliminar medos, encher corações de amor e coragem e por fim ver que o nosso trabalho não foi em vão. É preciso ver que o tempo ali depositado foi tempo bem empregue e que a pessoa voltou a ser não o que era mas o que é, um ser humano que merece ser feliz.

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