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Entrevista
Hemofilia: “Espero que a realidade futura implique doentes melhor informados e tratados”
Por: Miguel Crato, presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas
Hemofilia: “Espero que a realidade futura implique doentes melhor informados e tratados”
Hoje, 17 de abril, celebra-se o Dia Mundial da Hemofilia. Todos os anos, a Federação Mundial de Hemofilia promove uma campanha para assinalar esta data. “Hear their voices” é o lema da campanha deste ano que pretende apoiar milhões de raparigas e mulheres afetadas por disfunções hemorrágicas. Em entrevista ao Vital Health, o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), Miguel Crato, explica o lema da campanha e refere quais os principais desafios das pessoas com esta patologia. Leia a entrevista.

 

Vital Health (VH) | Qual a pertinência da escolha do lema “Hear their voices” para assinalar o Dia Mundial da Hemofilia?
Miguel Crato (MC) | Este é um dos temas mais importantes neste momento para a comunidade de pessoas com hemofilia. A voz das mulheres tem sido, nos últimos anos, alvo de alguma atenção e cuidado por parte das pessoas com hemofilia, pois era uma parte da nossa comunidade que não tinha voz, ou cuja voz era menorizada. Isto porque, de uma forma geral, as mães das crianças com hemofilia têm o foco nos problemas do seu filho, e colocam-se numa posição secundária relativamente ao facto de elas próprias também serem portadoras de hemofilia.

 

Por outro lado, algumas patologias hemorrágicas, como a doença de von Willebrand, que afeta maioritariamente o sexo feminino, não têm recebido a devida atenção por parte de toda a comunidade que trata dos estudos hemorrágicos.

 

VH| A nível nacional, a APH está a desenvolver algum tipo de iniciativas para assinalar esta data?
MC | A APH escolhe todos os anos um tema para tratar no Dia Mundial da Hemofilia. Geralmente promovemos um evento que se chama “Porta aberta”, onde convidamos toda a população com hemofilia a estar presente na nossa sede e nos nossos diversos núcleos, para partilhar connosco as suas experiências e problemas.

 

VH | Enquanto presidente da Associação de Doentes, quais considera ser os maiores desafios das pessoas com hemofilia?
MC | O que a APH entende ser o maior problema das pessoas com hemofilia é ainda algum défice de conhecimento e modo de atuação perante a sua patologia. Muitas vezes as pessoas não sabem como devem lidar com a doença nas suas vertentes social, psicológica e familiar, o que pode perturbar a sua qualidade de vida. Outro ponto importante é a forma como os doentes com hemofilia se relacionam com os médicos. Tem de haver diálogo entre os médicos e os doentes. Os médicos devem envolver os doentes nos processos de escolha dos seus tratamentos. O que se pretende são doentes autónomos, autoconscientes da sua doença e que ajudem também os médicos a decidir qual a melhor terapêutica a aplicar ao seu caso concreto.

 

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