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Entrevista
Esclerose Lateral Amiotrófica: a doença que rouba o controlo dos movimentos
Por: Pedro Souto Presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)
Esclerose Lateral Amiotrófica: a doença que rouba o controlo dos movimentos
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa, que se carateriza pela morte precoce dos neurónios motores que conduzem a informação do cérebro para os músculos. No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e do 20.º aniversário da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), que se assinalou dia 21 de junho, a Associação organizou o debate “ELA em ConTaCto”. Em entrevista à Vital Health, Pedro Souto, presidente da APELA fez um balanço deste evento e dos 20 anos da Associação.

 

Vital Health (VH)| No Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, que se assinalou a 21 de junho, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) promoveu o debate “ELA em ConTaCto”. Quais os objetivos desta iniciativa?

 

Pedro Sousa (PS)| “ELA em Contacto” foi um evento organizado com o propósito não só de informar e consciencializar a sociedade portuguesa para o impacto provocado por uma doença como a ELA, mas também com o objetivo de reunir doentes, cuidadores, corpo clínico, academia e sociedade num momento de partilha de conhecimento e experiências.

 

VH| O debate “ELA em ConTaCto” reuniu doentes, cuidadores, académicos e profissionais de saúde com experiência nesta área de atuação. Qual a importância de debater esta doença de forma multidisciplinar?

 

PS| ELA é uma doença com múltiplos impactos. A pessoa vai progressivamente perdendo capacidade de se deslocar, de falar, de deglutir e por fim de respirar. Todas estas valências têm que ser abordadas de uma forma convergente e multidisciplinar pois todas elas e cada uma por si vão ter efeitos na progressão da doença na qualidade e de vida do doente.

 

VH| Todos os anos, a Associação destaca um dos cinco sentidos como forma de sensibilizar para o impacto e a incapacitação provocados pela doença, sendo o tema em destaque este ano o tato. De que forma este sentido é afetado pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

 

PS| O tato assim como os restantes sentidos não são afetados nesta doença, assim como a capacidade cognitiva. Sendo esta uma patologia tão devastadora quisemos realçar a importância do toque pois embora encerrada dentro do seu próprio corpo, situação a que a doença conduz, importa estar atento às questões da proximidade, do toque e do corpo por parte de familiares, amigos, cuidadores, etc.

 

VH| “A tecnologia como mecanismo de inclusão: da necessidade à solução” foi outro dos temas abordados nesta iniciativa. Qual a pertinência de abordar este assunto?

 

PS| A incapacidade de comunicar verbalmente (oral e escrita) juntamente com a incapacidade de movimento leva ao encerramento da pessoa no seu corpo, como já foi referido. As Tecnologias desde que enquadradas numa dinâmica personalizada e atempada são, no momento presente, a única forma de a pessoa conseguir continuar a comunicar, mantendo-se incluída nos seus grupos familiares, amigos, sociais. As tecnologias tornam-se assim numa forma de evitar a exclusão.

 

VH| A ELA caracteriza-se pela morte precoce dos neurónios motores que transportam a informação do cérebro aos músculos do corpo. Quais as consequências que isto provoca nos doentes?

 

PS| Dependendo de ser o primeiro ou segundo neurónio, o doente vai perdendo progressivamente o controle dos seus músculos com impacto na perda de qualquer função motora. Isto tem impacto não só na mobilidade, como também na musculatura inerente à fala e à respiração.

 

VH| A insuficiência e falência respiratória são a principal causa de morte dos doentes com ELA, sendo responsáveis por mais de 85% das mortes. Quais as razões desta incidência?

 

PS| Como já foi anteriormente referido, a falência dos músculos implicados na respiração vão progressivamente enfraquecendo a capacidade ventilatória, a capacidade de expansão da caixa torácica levando a um progressivo débito de oxigênio.

 

VH| Ainda não existe cura para a ELA, pelo que o tratamento passa essencialmente pelo alívio dos sintomas associados à doença. Quais as diretivas atuais de tratamento para esta doença?

 

PS| Só existe um fármaco aprovado para esta doença, à data de hoje. A APELA posiciona-se junto da comunidade médica que intervém com estes doentes e seus familiares, no apoio e suporte fornecendo terapias não farmacológicas paliativas, tais como Fisioterapia, Terapia da Fala, Psicologia e apoio social.

 

VH| A APELA assinala este ano o seu 20.º aniversário. Qual o papel que a Associação tem tido ao longo destes 20 anos no aumento da consciencialização e na promoção da literacia para a ELA?

 

PS| Criar uma Associação não é fácil. Em 20 anos muito se fez quer ao nível da estruturação desta Associação como igualmente na criação de linhas orientadoras e condutoras para que a pessoa diagnosticada com ELA e seus familiares possam estar mais informados. Consciencializar a sociedade civil é outra faceta importante, neste sentido têm sido realizadas diversas ações informativas utilizando a colaboração dos media, assim como a realização de eventos e a participação em simpósios e congressos, entre outras atividades. Temos também alertado as instituições públicas para as dificuldades destes doentes por forma a acelerar processos que contribuem para uma resposta mais rápida e assim possibilitar a melhoria da qualidade de vida nestes doentes.

 

VH| Há mais algum assunto que queira destacar?

 

PS| Neste momento temos dois objetivos principais, para além da sustentabilidade das respostas conseguidas até hoje: o primeiro, conseguir chegar a todas as pessoas diagnosticadas com ELA a nível nacional, tendo em conta que só conhecemos a quarta parte dos mesmos e, o segundo, construir uma rede de parceiros a nível nacional por forma a criar uma rede de proximidade com as pessoas diagnosticadas com ELA.

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