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Entrevista
A pessoa com hemofilia pode e deve praticar atividade física
Por: Rute Preto, Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do CHUC
A pessoa com hemofilia pode e deve praticar atividade física

A pessoa com hemofilia pode e deve praticar atividade física, desde que tenha consciência dos riscos inerentes a atividades de contacto e alto impacto. Quem o afirma é Rute Preto, do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), que, no âmbito do Dia Mundial da Atividade Física, que se assinala hoje, 6 de abril, alerta para os desportos mais aconselhados nas pessoas com hemofilia, bem como aqueles que acarretam mais risco hemorrágico.

 

Vital Health (VH) | A hemofilia é uma doença genética rara, que provoca hemorragias, especialmente a nível articular e muscular. De que forma esta patologia afeta o dia a dia do doente?
Rute Preto (RP) | A hemofilia é um distúrbio hemorrágico cujas manifestações se correlacionam habitualmente com a sua severidade e, portanto, com os níveis plasmáticos do factor deficitário. Sabe-se actualmente que o tipo de esquema terapêutico instituído é uma das condições que influencia o aparecimento das manifestações hemorrágicas, sendo que o estudo dirigido pela Dr.ª Manco-Johnson e publicado em 2007 foi dos primeiros a confirmar a maior eficácia dos esquemas profilácticos versus o tratamento on demand. Todavia, existe uma grande população de hemofílicos que não teve acesso aos mesmos atempadamente, padecendo por isso das complicações e sequelas das manifestações hemorrágicas desta patologia. Apresentam-se habitualmente com artropatia hemofílica por sinovites crónicas aliadas a lesões degenerativas precoces da cartilagem, frequentemente com afectação das articulações do tornozelo, joelho, anca, cotovelo e ombro, e, portanto, com grande limitação ou mesmo perda da amplitude articular que provoca uma incapacidade permanente parcial. A intensa atrofia muscular, as contracturas fixas em flexão e a dor estão também presentes. Neste grupo de hemofílicos, a marcha está comprometida e gestos simples como, por exemplo, comer, vestir-se, lavar os dentes ou pentear o cabelo representam um verdadeiro desafio. Tal como demonstram diversos estudos da qualidade de vida na pessoa com hemofilia, as consequências no bem-estar físico são inegáveis e a afectação psicossocial é um aspecto que não pode ser esquecido.
Por outro lado, e mais recentemente, os esquemas profilácticos instituídos em indivíduos sem comorbilidades permitem levar um quotidiano pessoal, profissional e de lazer dentro da normalidade, sendo que os eventos hemorrágicos verificados ocorrem usualmente na sequência de acontecimentos traumáticos ou manobras invasivas.

 

VH| Quais os sintomas mais frequentes?
RP | Independentemente do tipo de hemofilia, a sintomatologia é semelhante: hematomas, dor, edema, rigidez e dificuldade na mobilidade de determinado músculo ou articulação, que podem representar hemorragias intramusculares ou intra-articulares (hemartroses), mais comumente nos tornozelos, joelhos e cotovelos. Podem também ocorrer manifestações hemorrágicas de outras localizações, como hemorragias da mucosa oral ou nasal, hemorragias gastrointestinais, hematúria ou hemorragias do sistema nervoso central. A hemorragia prolongada e de difícil controlo após uma extracção dentária ou uma cirurgia orienta-nos para a presença de um distúrbio hemorrágico. Na hemofilia ligeira, as manifestações hemorrágicas espontâneas são muito raras, verificando-se normalmente em caso de trauma ou cirurgia major. A hemofilia moderada pode cursar com manifestações hemorrágicas espontâneas de forma mais esporádica, estando usualmente associada a uma hemorragia prolongada em caso de feridas ou cortes, procedimentos invasivos minor, como extrações dentárias e cirurgias. Na hemofilia severa, as manifestações hemorrágicas mais comuns são as hemorragias intramusculares e as hemartroses de ocorrência espontânea. A sintomatologia depende do tipo de tratamento realizado, do próprio fenótipo hemorrágico da pessoa com hemofilia, do seu estilo de vida e da sua adesão à terapêutica.

 

VH | A 6 de abril celebra-se o Dia Mundial da Atividade Física. A Associação Portuguesa de Hemofilia aconselha que estes doentes pratiquem exercício físico. Quais os benefícios da atividade física no doente com hemofilia?
RP | A atividade física adequada e personalizada no doente com hemofilia melhora a força muscular, a amplitude articular, a coordenação e a propriocepção, contribuindo para a redução da frequência das hemorragias, o que de certa forma atua como prevenção das manifestações e complicações da patologia. O exercício físico adequado fortalece os músculos e evita a sua atrofia, melhorando a protecção articular e diminuindo os eventos inflamatórios e degenerativos precoces. Além do desenvolvimento físico, a actividade física permite um sentimento de participação e integração, deixando de lado estigmas associados à doença, e contribuindo também para a auto-estima, para o crescimento e estabilidade psicossociais e melhorando a qualidade de vida e o bem-estar físico, mental e emocional.

 

VH | No entanto, nem todas as modalidades são aconselhadas. Quais são as que recomenda?
RP | Os desportos mais recomendados são aqueles com contacto mínimo ou nulo e, portanto, com uma reduzida probabilidade de colisão, situação no centro da maioria dos eventos traumáticos associados ao desporto. As modalidades ideais apresentam uma atividade física que permite atingir os objetivos físicos pretendidos, com todas as vantagens acopladas, sem sobrecarregar as articulações e com risco lesional baixo, apresentando uma maior associação a segurança. O melhor exemplo é a natação, um dos desportos mais completos e mais adequado à pessoa com hemofilia. Outras opções a considerar são o ciclismo com proteção apropriada, as caminhadas, o ténis de mesa, o snorkeling, o golfe, o pilates, o yoga, entre outros.

 

VH | Que tipo de modalidades pode causar mais hemorragias e agravar a doença?
RP | A doença será sempre agravada por modalidades mais agressivas e de alto impacto articular e muscular, com um risco lesional elevado e as consequentes complicações mesmo sob profilaxia adequada. Os desportos de contacto, como o basquetebol ou o futebol, apresentam uma grande probabilidade de colisão, sendo considerados respetivamente de risco moderado e alto pela World Federation of Hemophilia. Desportos de grande impacto, como o hóquei, o boxe ou o motociclismo, são sempre de evitar, pois a natureza destas atividades torna-as perigosas, mesmo para aqueles sem hemofilia, e os benefícios da atividade física não ultrapassam de todo os riscos acarretados para quem sofre de um distúrbio hemorrágico. A probabilidade de uma lesão e da sua repetição num destes desportos é maior em relação a um dos desportos mencionados anteriormente, contribuindo para a deterioração articular a médio e longo prazo, para além de existir o risco real de hemorragias do sistema nervoso central por evento traumático, o que representa uma lesão ameaçadora de vida em qualquer indivíduo e pode ser fatal na pessoa com hemofilia.

 

VH | Neste sentido, uma criança ou jovem com hemofilia pode participar nas aulas de educação física, desde que não pratique desportos que agravem a doença? Que cuidados o educador deve ter em atenção?
RP | Uma criança ou jovem com hemofilia não só pode como deve participar nas aulas de educação física. A participação nestas aulas engloba todos os benefícios físicos já falados, mas essencialmente tem uma grande componente psicossocial e permite à criança ou jovem integrar-se no grupo e ultrapassar o estigma de obstáculo pessoal e social da doença, contribuindo para um crescimento pessoal, mental e emocional saudável. Os desportos de contacto e de alto impacto articular e muscular devem ser evitados e as atividades desportivas com contacto mínimo e de impacto ligeiro a moderado podem ser praticadas, desde que haja uma avaliação médica prévia da função músculo-esquelética e desde que sob a protecção e profilaxia apropriadas. Idealmente, os dias de administração de factor devem ser combinados com os dias de atividade desportiva, realizando-se a profilaxia nas horas prévias ao exercício. É importante o educador estar ciente da capacidade física da criança ou jovem com hemofilia, estabelecendo exercícios adequados à mesma, sem esquecer os seus interesses e necessidades sociais. Promover a utilização de capacete ou proteções articulares próprias deve também fazer parte da conduta do educador e o conhecimento básico do distúrbio hemorrágico, com noções corretas do modo de atuação inicial em caso de lesão.

 

VH | O tratamento personalizado e de prevenção (profilaxia) podem ser aliados do desporto para quem tem hemofilia?
RP | Sem dúvida que a profilaxia é o maior aliado da atividade desportiva na pessoa com hemofilia. Apesar de algumas condicionantes na disponibilidade de recursos, cada vez mais se tem vindo a conseguir realizar um tratamento profilático assente no pressuposto de uma administração contínua e regular do fator da coagulação em falta e considerado o gold standard para as crianças e jovens com hemofilia severa. A possibilidade de realização de esquemas profiláticos tem permitido que as pessoas com hemofilia tenham um estilo de vida ativo, com uma prática desportiva regular, condição até recentemente vedada. Conjugar a administração do fator deficitário com os momentos de actividade desportiva, confere a maior proteção possível, maximizando os benefícios da atividade e minimizando os riscos das preocupantes manifestações hemorrágicas.

 

VH | Qual a importância do estudo farmacocinético?
RP | O tratamento com determinado fármaco pretende produzir um efeito farmacológico por um certo período de tempo, o que requer que o fármaco atinja uma concentração apropriada no seu local de ação. Parâmetros farmacocinéticos podem ser determinados através de métodos específicos que comparam os níveis plasmáticos de fator com curvas-tempo, calculando estes níveis a qualquer momento durante o tratamento e sequentemente a dose de fator necessária para atingir os níveis alvo. Apesar de existirem guidelines para as doses a utilizar no tratamento da hemofilia, cada pessoa metaboliza o fármaco de maneira diferente e a compreensão dos seus níveis pico e vale auxilia na personalização do tratamento administrado. A terapêutica é tanto mais adequada quanto maior a otimização da farmacocinética, sendo o estudo farmacocinético dos fatores da coagulação conveniente na prática clínica.

 

VH | De que forma plataformas como a “Unidos pela Hemofilia” podem ajudar a esclarecer os doentes neste aspeto?
RP | Num mundo cada vez mais assente na tecnologia, o acesso à informação é praticamente ilimitado e utilizá-lo como uma ferramenta de apoio torna-se lógico. Plataformas como a “Unidos pela Hemofilia” permitem através de um simples e rápido clique um leque de informação acreditada e útil, desde o esclarecimento da fisiopatologia da doença, as suas principais caraterísticas e as bases do tratamento, passando pelas recomendações e cuidados para o dia a dia da pessoa com hemofilia, tendo ainda uma área destinada aos pais e aos educadores, sem esquecer toda a legislação atual associada a um distúrbio hemorrágico raro. O acesso não só a informação médica como também a testemunhos reais de pessoas com hemofilia promove o apoio e união, funcionando como um suporte social e emocional à pessoa com hemofilia. Plataformas online como, por exemplo, “Unidos pela Hemofilia”, “Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas”, “National Hemophilia Foundation” e “World Federation of Hemophilia” merecem definitivamente uma visita.

 

VH | Há mais algum aspeto que queira destacar?
RP | A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro que durante anos careceu de um tratamento eficaz e que levou a sérias comorbilidades. O aparecimento no mercado dos concentrados de fatores da coagulação foi um marco na história da doença e o estabelecimento de esquemas de tratamento profilático como gold standard melhorou de forma exponencial a evolução da patologia. Recentemente, surgiram na farmacopeia novas alternativas que têm a vantagem de serem administradas por via subcutânea, ao invés da clássica via endovenosa. A terapia génica encontra-se em desenvolvimento e representa a esperança no futuro por poder significar a cura da hemofilia. No contexto da atividade desportiva, a disponibilidade de tratamento profilático não deve ser confundida com a possibilidade de realizar toda e qualquer atividade física, desprezando os riscos inerentes a atividades de contacto e alto impacto. O que se pretende é garantir a integridade física, psíquica e social, possibilitando uma vida plena à pessoa com hemofilia. Os objectivos da profilaxia em pessoas sem comorbilidades prendem-se com a preservação da sua qualidade de vida assim como da sua família e cuidadores e com a redução dos custos sociais a longo prazo, através da prevenção de incapacidades, melhoria nos resultados da saúde e maximização do potencial humano.

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