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Iniciativas
Campanha quer tonar #HemorragiasZero uma realidade para pessoas com hemofilia
Sob o mote #HemorragiasZero, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), em parceria com a Shire, biofarmacêutica da área das doenças raras, desenvolveu uma campanha que pretende demonstrar que é possível viver com zero hemorragias, mesmo tendo hemofilia. A iniciativa, que surge perto do Dia Mundial da Hemofilia, assinalado amanhã, conta, a partir de hoje, com a partilha de testemunhos de pessoas que sofrem desta patologia. 

 

O projeto #Hemorragiaszero será dinamizado em vários momentos ao longo do ano, nomeadamente em eventos da APH, através de palestras, workshops e atividades formativas. A iniciativa integra, ainda, a realização de um estudo baseado em inquéritos, cujas conclusões irão permitir ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde, bem como decisores e autoridades

 

“Ter zero hemorragias é uma possibilidade para quem tem hemofilia, infelizmente não é uma realidade". Estas são as palavras de Nuno Lopes, membro da direção da APH, que justifica a criação desta campanha pela "necessidade de se intensificar o nível de exigência face à patologia, através do aumento da qualidade da personalização e de cumprimento do tratamento, fundamentais para evitar as hemorragias responsáveis por lesões articulares - inflamações, dores, perda de movimento e deformidades”.

 

Nuno Lopes partilha o seu testemunho, referindo, em comunicado, que as hemorragias foram uma constante interrupção da minha vida, privando-se de várias atividades no seu dia-a-dia, "desde a escola até às tarefas domésticas". "A partir do momento em que consegui prevenir as hemorragias, deixou de ser frustrante fazer planos porque comecei a conseguir realizá-los", refere. 

 

Através da profilaxia feita com base no estudo farmacocinético individual é possível viver sem hemorragias e, consequentemente, sem o impacto que estas têm na degradação da Saúde e na rotina diária de cada uma das pessoas que vive com hemofilia. 

 

O termo genérico “hemofilia” descreve um grupo de distúrbios da coagulação hereditários, nos quais existe uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores da coagulação.

 

Conheça o testemunho de Francisco, um doente com hemofilia A grave.

 

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