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artigo AA010946 7 92389A doença de von Willebrand (DvW) afeta cerca de 1% da população mundial (1/1000 habitantes), o que a torna na doença hemorrágica hereditária mais comum, mais do que a própria hemofilia. Em Portugal, não há uma avaliação da prevalência da DvW. Mas, no Hospital Geral de Santo António, existem cerca de 150 doentes, 30 dos quais com sintomas significativos.

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artigo iStock 000000103680Small d4d5bJoana T. tinha apenas um ano quando lhe foi diagnosticada a doença de von Willebrand. "Foi um sangramento nas gengivas, devido a um pequeno ferimento, durante dias, que levou os meus pais a procurar ajuda médica", relata, indicando que estes recorreram a alguns pediatras e um deles encaminhou-a para o Hospital Pediátrico de Coimbra. Daí foi encaminhada para o Hospital dos Covões, onde foram realizados alguns exames e diagnosticada a doença de von Willebrand, no tipo 3, a forma mais severa da doença. Foi seguida durante um ano neste hospital, onde toda a família foi investigada ao nível da coagulação. "Na restante família as manifestações hemorrágicas nunca foram significativas", conta.

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artigo Logo APCC 6256aEstima-se que existam cerca de mil pessoas com hemofilia em Portugal sendo que mais de 40% representam a forma mais grave da doença, necessitando de profilaxia para melhorar a sua qualidade de vida. Na maioria dos casos, manifesta-se nos homens e carateriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas.

 

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segunda, 26 janeiro 2015 19:07

Alex Dowsett: Pedalar pela vida

Alex Dowsett: Pedalar pela vida Aos 18 meses, a família de Alex Dowsett viu confirmados os receios de que algo de grave se passava com a sua saúde. Os resultados de análises ao sangue, não deixavam quaisquer dúvidas: Alex tinha hemofilia A – grave. Hoje o jovem ciclista inglês prova que ter Hemofilia A – Grave não é o fim.

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“Um doente bem informado sobre a sua patologia é um doente com mais capacidade de lidar com a mesma”Em todo o mundo, a 17 de abril, é assinalado o Dia da Hemofilia, uma doença rara e genética, que se manifesta na população masculina.

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O projeto "Unidos pela Hemofilia" lançou recentemente um novo site, com o objetivo de potenciar a comunicação e a artilha de informação entre profissionais e pessoas com hemofilia.

 

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quinta, 24 novembro 2016 11:55

Doar quilómetros por uma boa causa

A partir de agora, todos os quilómetros que fizer contam. Seja de bicicleta, a pé, a correr ou a nadar, aceda ao site da campanha “Quilómetros pela Hemofilia”, registe os quilómetros que for fazendo e ofereça-os a esta causa.

 

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Hoje, 17 de abril, celebra-se o Dia Mundial da Hemofilia. Todos os anos, a Federação Mundial de Hemofilia promove uma campanha para assinalar esta data. “Hear their voices” é o lema da campanha deste ano que pretende apoiar milhões de raparigas e mulheres afetadas por disfunções hemorrágicas. Em entrevista ao Vital Health, o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), Miguel Crato, explica o lema da campanha e refere quais os principais desafios das pessoas com esta patologia. Leia a entrevista.

 

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O 6.º Encontro de Jovens com Hemofilia da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) começa já amanhã, 2 de março, em Setúbal, e integra o workshop “Adesão à terapêutica – Hemorragias Zero”, com o objetivo de sensibilizar os jovens para a possibilidade de viverem sem hemorragias. O Encontro, que decorre até 4 de março, reúne, todos os anos, jovens entre os 14 e 30 anos que vivem com hemofilia para uma partilha de experiências e conhecimentos sobre a doença.

 

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A pessoa com hemofilia pode e deve praticar atividade física, desde que tenha consciência dos riscos inerentes a atividades de contacto e alto impacto. Quem o afirma é Rute Preto, do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), que, no âmbito do Dia Mundial da Atividade Física, que se assinala hoje, 6 de abril, alerta para os desportos mais aconselhados nas pessoas com hemofilia, bem como aqueles que acarretam mais risco hemorrágico.

 

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