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Saúde
Doenças raras: falta de conhecimento leva doentes a viver sem respostas sobre a sua condição
Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, que será assinalado em todo o mundo a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

 

O vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doença rara sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição. 

 

“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. Juntos queremos assinalar este dia especial, o Dia das Doenças Raras, e relembrar a importância da investigação como forma de dar resposta às perguntas de milhões de pessoas em todo o mundo”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. Além do vídeo, a Aliança vai promover também um spot de rádio, em português.

 

Ainda para assinalar o mesmo dia, a Aliança vai ainda promover o evento “Ser raro”, em parceria com o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto, na sede do i3S, no dia 1 de março, a partir das 15h00. Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.

 

Uma doença é definida como rara quando afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil. Estima-se que na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas possam ser afetadas por uma das mais de seis mil doenças raras identificadas. Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética. Na sua maioria, estas doenças são graves, crónicas e debilitantes. Estima-se que em Portugal existam cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

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