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Saúde
Dia Mundial da Esclerose Múltipla quer reconhecer o papel dos doentes e toda a sua rede de apoio
O Dia Mundial da Esclerose Múltipla assinala-se no próximo dia 30 de maio. Ao Vital Health, a vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Susana Protásio, explica que a data pretende reconhecer, não só o doente, mas também toda a rede de apoio, desde cuidadores, família e investigadores. Assista o vídeo.

 

Com mais de 30 anos de história, a SPEM tem como objetivo principal, de acordo com a sua vice-presidente, "melhorar a qualidade de vida de todos os doentes", como igualmente dos cuidadores e dos familiares, e todos aqueles que acabam por estar envolvidos no processo da doença.

 

Para isso, a Sociedade desenvolve várias ações ao longo de todo o ano, com o objetivo de passar mensagens importantes à sociedade civil, através dos meios de comunicação social, encontros e atividades.

 

Para além disso, a SPEM presta serviços de apoio aos doentes e familiares e representa os utentes a diferentes níveis, nomeadamente a partir das instituições internacionais. Um dos momentos altos da Sociedade é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, assinalado no mundo inteiro a 30 de maio.

 

Este ano, "na perspetiva que foi dada à campanha, que passou por reconhecer, não só o doente, mas também a rede de apoio", a data pretende realçar o papel dos investigadores da área até ao "vizinho que tem a chave de casa" e que verifica se o doente se encontra bem.

 

Neste sentido, a vice-presidente da SPEM destaca os "pequenos detalhes do dia-a-dia” deste "exército de pessoas", que acaba por contribuir para a rede de apoio e para a integração do doente numa vida com qualidade.

 

Iniciativas da SPEM para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

 

No dia 30 de maio, a Sociedade promove um "alerta laranja", a cor internacional da doença, que vai colorir edifícios, lojas e animações de rua.

 

Para além disso, estão a ser desenvolvidas outras ações ao longo do ano, entre as quais coreografias que envolvem pessoas com esclerose múltipla, que se traduzem numa “iniciativa positiva” de envolver as pessoas na causa.

 

Para esse dia, estão ainda previstos vários encontros e caminhadas.

 

Para oficializar o "encerramento da campanha", a SPEM organiza, no próximo dia 3 de junho, um passeio de barco, de forma a reunir todos os “amigos” numa ação comum.

 

O que importa na qualidade de vida dos doentes?

 

De acordo com a especialista, "é determinante que o doente seja ouvido caso a caso", naquilo que efetivamente "determina a sua qualidade de vida". Muitas vezes, as decisões tomadas são muito direcionadas para a eficácia clínica, uma componente importante, mas que não pode ser “exclusiva”, e que, em alguns casos, não é prioritária.

 

Assim, a vice-presidente da SPEM explica que os desejos dos doentes variam de caso para caso.

 

No que diz respeito ao ramo profissional, a especialista considera que "o mercado de trabalho apresenta leis para proteger as pessoas que têm incapacidades, mas não existem aquelas que aproveitam as capacidades dessas pessoas". No entanto, Susana Protásio considera que os doentes não querem estar só protegidos, mas desejam ser também ativos.

 

Esta entrevista decorreu no âmbito do workshop de formação sobr a esclerose múltipla, realizado pela SPEM, no passado dia 15 de maio, terça-feira.

 

Assista ao vídeo.

 

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