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Saúde
Esclerose múltipla: doentes destacam a necessidade de individualizar a terapêutica e ajustar as regras laborais

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) organizou o workshop de formação sobre esclerose múltipla, nesta terça-feira, dia 15 de maio, entre as 9h30 e as 12h30, em Lisboa. A iniciativa contou, não só com a presença de vários especialistas da área e representantes de associações de doentes, mas também com próprios portadores da patologia. Um deles foi Alexandre Guedes da Silva, que, para além de partilhar um pouco da sua experiência pessoal, alertou para a necessidade de individualizar as soluções terapêuticas e as condições laborais existentes atualmente, tendo sempre em atenção o doente como o mais importante de todo o processo de doença.

 

“Muitas vezes é uma vergonha. Há muitos doentes que procuram esconder o facto de serem portadores de esclerose múltipla porque, como é óbvio, os sintomas não são evidentes” – é assim que Alexandre responde à questão sobre o que é ser um doente com esclerose múltipla. Como o próprio afirma, a sociedade demonstra ainda muitas dificuldades em reconhecer a doença.

“Tem vários estigmas, alguns autoimpostos pelos doentes, outros impostos pela sociedade. Mas, sobretudo, tem muita incompreensão”

A esclerose múltipla é uma doença complexa, uma vez que não é esporádica, mas é, sim, constante e vai-se desenvolvendo ao longo de diferentes fases, podendo apresentar diversos tipos de sequelas. Além dos aspetos físicos, a patologia surge também associada a um quadro psicológico que condiciona as decisões do doente, tanto a nível pessoal, como a nível profissional e social.

Quanto à sua experiência, Alexandre revela que as suas capacidades se têm vindo a deteriorar, defendendo que “é muito relevante que, de uma vez por todas, a sociedade aprenda e perceba como é lidar com pessoas portadoras de esclerose múltipla”. Ainda que a patologia vá piorando com o tempo, ele mantém-se positivo, acreditando que existe sempre possibilidade para se reinventar e continuar a ser útil para a sociedade.

“Aquilo que [os doentes] mais querem é continuar a ser úteis e a dar o seu contributo para a vida particular, familiar e, de alguma forma, para a vida em sociedade”.

 

A necessidade de uma maior reflexão sobre a questão do mercado de trabalho

Relativamente à questão laboral, Alexandre acredita que esta problemática deveria ser alvo de uma maior reflexão, considerando-a “uma das áreas esquecidas”. Nas suas palavras, existem efetivamente leis de regulação, mas, quando as mesmas são postas à prova, verifica-se que a sua aplicação na prática é muito pobre. O facto de a doença estar associada a vários estigmas provoca uma exclusão no trabalho e, consequentemente, percursos profissionais distintos daqueles que não têm a doença.

“O mercado de trabalho não está adequado àquilo que as pessoas podem dar”.

Como solução, considera ser adequado ajustar as condições de trabalho às próprias condições de cada um, e não uniformizar as regras, adaptadando-as às diferentes fases da esclerose múltipla.

“Se me tivesse filiado na SPEM antes, muito do percurso que fiz sozinho teria feito acompanhado, e, portanto, teria tido outros desenvolvimentos. As dúvidas que eu tinha ao início dissipar-se-iam muito rapidamente. Hoje, sou capaz de reconhecer que toda a gente se deve, de alguma forma, ligar às associações de doentes”.

 

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