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paulomatos insaInvestigadores do Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) descobriram um novo mecanismo molecular que, quando estimulado, melhora a eficácia de fármacos no tratamento da fibrose quística (FQ).

Publicado em Saúde

fibrose a2b19Atualmente existem em Portugal cerca de 300 doentes com fibrose quística em seguimento nas consultas especializadas quer pediátricas quer de adultos. As dificuldades no diagnóstico levam, no entanto, a que vários especialistas considerem que muitos casos podem não estar diagnosticados, dado que Portugal é dos poucos países europeus onde ainda não é feito o rastreio neonatal.

 

Publicado em Saúde
A Vertex Pharmaceuticals Incorporated distribuiu as contribuições de 2016 do seu programa Cystic Fibrosis Circle of Care, num total aproximado de um milhão de dólares, a 18 organizações médicas, académicas, de doentes e comunitárias sem fins lucrativos. No seu segundo ano, estas contribuições financiam programas inovadores para ajudar a comunidade da fibrose quística (FQ).
Publicado em Iniciativas
Foi lançada ontem, dia 2 de novembro, a campanha #happynewdays, promovida pela Associação Nacional de Fibrose Quística e pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística, com a divulgação de um filme protagonizado por uma criança com fibrose quística e respetiva família. Este marco inicial apela à partilha de fotografias ou vídeos de dias felizes divulgados através da hashtag  #happynewdays nas redes sociais. A página de facebook da campanha terá ainda informação sobre a doença, notícias e eventos, além de agregar todos os #happynewdays deste movimento colaborativo.

 

Publicado em Iniciativas
O novo serviço de Fisioterapia Domiciliária da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) já está disponível desde 22 de fevereiro. Este novo serviço pretende dar um apoio mais alargado e melhorado a doentes, até aos 18 anos, com fribrose quística.

 

Publicado em Bem-Estar
A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) é uma das associações que vai participar na Games for Good 2017, a primeira game jam de responsabilidade social realizada em Portugal. Entre os dias 12 e 14 de Maio, a ANFQ vai lançar desafios aos participantes do evento para que criem jogos que marquem a diferença na rotina diária das pessoas com fibrose quística.

 

Publicado em Iniciativas
Destinado a pessoas com fibrose quística (FQ), familiares e todos os que queiram saber mais sobre esta patologia, a Universidade Católica Portuguesa vai realizar o workshop “Apoio Psicológico em Fibrose Quística”. O evento vai decorrer na sala de exposições da Universidade, a 27 de maio, e é organizado pela Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).

 

Publicado em Saúde
A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) vai realizar, no próximo dia 27 de maio, o workshop “Apoio Psicológico em Fibrose Quística”, na Universidade Católica Portuguesa, em Lisboa. A iniciativa destina-se a pessoas com fibrose quística (FQ), familiares e todos os que queiram saber mais sobre o que significa viver com a doença.

 

Publicado em Iniciativas
A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APQF) celebra este mês o 30º ano e, para assinalar a data, organiza no próximo domingo, dia 19 de junho, uma Marcha Solidária, em Vila Nova de Gaia.

 

Publicado em Iniciativas
A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) apresenta, no próximo 21 de novembro, no Teatro Tivoli BBVA, em Lisboa, o espetáculo musical solidário “Clara”, uma iniciativa de sensibilização e angariação de fundos que visa assinalar o Dia Europeu da Fibrose Quística.

 

Publicado em Iniciativas
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