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Livro sobre hemofilia destinado a crianças e pais informa e consciencializa para a doença

Por: Beatriz Pina

terça-feira, 24 maio 2022 12:12

Retratar a hemofilia de um modo “leve” é um dos objetivos propostos com a obra mais recente lançada a partir de uma iniciativa da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH). Dirigido a crianças com e sem a patologia, e aos pais que lidam de perto com a doença, o livro “Pedro – O primeiro dia de escola” contou com o seu lançamento no dia 11 de maio na FNAC do Colombo, em Lisboa. A Vital Health falou com Nuno Lopes, presidente da APH, e com Paula Kjöllerström, dois dos autores da história, para conhecer os objetivos do projeto. Veja os testemunhos e a fotogaleria.

 

Este é um livro destinado a crianças dos seis aos 10 anos que pretende abordar de forma ligeira o tema da hemofilia, a doença que Pedro, o protagonista da história, possui. Deste modo, aqueles que lerem a obra conhecerão e identificar-se-ão com a personagem e com o seu percurso que serve como fonte, não só de inspiração como de informação, incrementando também a tomada de consciência e literacia sobre a hemofilia e, simultaneamente, incutir nos mais novos premissas de solidariedade, inclusão, respeito e igualdade.
 
Saber como veicular a informação para os mais jovens com a patologia, mas também para os pais, que são um dos responsáveis diretos, além dos profissionais de saúde, e que acompanham e auxiliam nos tratamentos essenciais para o bem-estar das crianças com o propósito de conseguirem ter uma vida normal tal como o protagonista da história, é uma das questões que Paula Kjöllerström, pediatra e coordenadora da Unidade de Hematologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, no Centro Hospitalar de Lisboa, lida na abordagem com os seus doentes.
 
Na generalidade, a partir dos dois/três anos, já foi iniciado o tratamento através de administração endovenosa de fator que “é doloroso e desagradável”, mas que impede o sangramento. Mais tarde quando começam o seu percurso escolar, a especialista aclara que as crianças têm consciência que se mantiverem o tratamento podem participar nas demais atividades lúdicas e de ensino, acrescentando que os pais são na sua maioria são “autónomos na administração, fazendo eles próprios, junto das crianças, o fator da coagulação” não sendo necessário recorrer a um hospital, exceto em momentos de “traumatismo”.
 
No que concerne à realização deste tipo de iniciativas, Paula Kjöllerström considera que “é fundamental as crianças e os adolescentes se sintam representados na literatura, na comunidade e nas iniciativas no geral”. Assevera que “é muito importante a representação de pessoas com alguma condição ou diferença”.
 
Uma opinião comum à de Nuno Lopes, presidente da APH, defendendo que se trata de um livro que “vai ajudar a desmistificar algumas noções pré-concebidas em relação à hemofilia e certos medos que, naturalmente, surgem por parte dos pais que são confrontados com o diagnóstico de um filho com esta doença, principalmente os pais que não têm história familiar.”
 
A temática da literacia na saúde reservada e direcionada aos mais jovens “tem surgido ultimamente e a APH tem feito um esforço para conseguir criar conteúdos substanciados para os diversos segmentos da nossa comunidade”. Com o livro “Pedro – O primeiro dia de escola” o intuito foi tornar a obra numa “ferramenta, dado que esta é uma forma de passar uma mensagem de tranquilidade numa altura em que existem as terapêuticas para que as crianças como o Pedro tenham uma infância absolutamente igual às das outras da mesma idade para que a longo-prazo o desenvolvimento para as fases da vida posteriores seja igual à dos outros”. Neste sentido, afirma que, numa primeira instância, a obra é direcionada aos pais que farão a sua interpretação e, assim, transmitir a narrativa aos mais novos.
 
Sendo a escola, um dos locais em que a criança despende grande parte do seu dia, Paula Kjöllerström refere que a APH possui um grupo que se dirige às escolas para falar com os professores e auxiliares, procurando “desmistificar os problemas associados à Hemofilia”, expondo os cenários possíveis de acontecer com uma criança que detenha a patologia.
 
Existindo crianças em escolas com hemofilia e havendo vontade e necessidade dos pais, docentes e funcionários em aprender mais e obterem informações e recomendações alusivas à hemofilia e saber como agir e auxiliar, a APH após ser contactada, organiza uma sessão de esclarecimento em qualquer zona do país, sendo também esta uma das missões da associação, conclui Nuno Lopes.
 
Deste projeto de cariz solidário, que reverte as receitas obtidas com a venda do livro a favor da APH, integram ainda os autores José Caetano, membro da direção da APH e Filipa Furtado, pediatra no Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira. A ilustração é da responsabilidade da Andrea Ebert. De destacar que na contracapa há um QR code que remete para a música do artista português João Só que compôs especificamente uma faixa para este livro publicado pela Cultura Editora.

 

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