Este é um estudo pioneiro, de âmbito nacional, cujo objetivo foi o de explorar o impacto do MM  na vida dos doentes, com foco na carga emocional e social e nas necessidades ainda não  abrangidas. Foi promovido pela Takeda Portugal, em colaboração com a Associação Portuguesa  Contra a Leucemia (APCL), a Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma (ADL) e  a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL). 

 

O estudo também revela que 36,6% dos doentes afirmam que necessitam de apoio psicológico  para ajudar na gestão da sua doença, com 25,8 % a referirem que as visitas hospitalares por  motivo de tratamento e/ou consultas médicas têm um forte impacto na gestão do seu dia a dia.

 

A maioria dos doentes (87,1 %) nunca tinha ouvido falar de MM até ao momento do diagnóstico, apresentando preocupação e tristeza aquando do diagnóstico, evidenciando a  necessidade de uma maior consciencialização sobre a doença, que garanta uma melhor gestão  da mesma. 62,4 % dos doentes inquiridos referem que sentiram necessidade de procurar  informação junto do seu hematologista, do médico assistente e na Internet1. Um maior  esclarecimento sobre os seus direitos, partilha de experiências e apoio financeiro foram  identificadas como necessidades-chave não atendidas. 

 

“O mieloma múltiplo é o terceiro cancro hematológico mais comum em todo o mundo. Embora considerado incurável, pode ser controlado. Investir em literacia e em campanhas que permitam  gerar maior conhecimento acerca desta patologia é fundamental para ajudar os doentes e os  seu cuidadores a gerir a sua doença”, refere Cristina João, da Fundação Champalimaud. 

 

E acrescenta: “Da mesma forma, compreender o impacto do mieloma múltiplo na vida dos doentes e as necessidades que persistem, representa um contributo crucial para a investigação  médica e social e poderá mesmo contribuir para o desenvolvimento de tratamentos mais  inovadores, para além de ajudar a melhorar a adaptação psicossocial às exigências desta  doença”. 

 

O estudo envolveu 84 doentes portugueses e nove prestadores de cuidados informais e foi realizado através de um inquérito validado pelos autores e transmitido através de uma plataforma online, sendo as respostas fornecidas no mesmo sistema, de forma anónima.