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Entrevista
Doença de von Willebrand: testemunho de Joana
terça-feira, 16 abril 2013 11:07
Por: Joana
Doença de von Willebrand: testemunho de Joana

artigo iStock 000000103680Small d4d5bJoana T. tinha apenas um ano quando lhe foi diagnosticada a doença de von Willebrand. "Foi um sangramento nas gengivas, devido a um pequeno ferimento, durante dias, que levou os meus pais a procurar ajuda médica", relata, indicando que estes recorreram a alguns pediatras e um deles encaminhou-a para o Hospital Pediátrico de Coimbra. Daí foi encaminhada para o Hospital dos Covões, onde foram realizados alguns exames e diagnosticada a doença de von Willebrand, no tipo 3, a forma mais severa da doença. Foi seguida durante um ano neste hospital, onde toda a família foi investigada ao nível da coagulação. "Na restante família as manifestações hemorrágicas nunca foram significativas", conta.


Quando tinha dois anos de idade, os seus pais mudaram de residência e, como ficava mais perto do Hospital Geral de Santo António, passou a ser seguida no mesmo, dando continuidade ao estudo genético. Apesar da raridade da doença, a irmã de Joana, mais nova, também tem o mesmo problema. Inicialmente foram acompanhadas pelos médicos do Serviço de Hematologia, tais como: o Dr. Benvindo Justiça, o Dr. Manuel Campos, a Dr.ª Luciana Pinho, entre outros. Mais tarde passou a ser seguida pela Dr.ª Sara Morais, que a "atende a qualquer hora do dia", o que faz com que se sinta mais "tranquila".


Na infância, Joana recorda-se de ter muitos hematomas e sangramentos pelo nariz. Numa altura, menciona, "a minha professora da escola primária ficou tão preocupada que me levou à minha mãe, porque não sabia como estancar o sangue". Uma situação que, diz, "é facilmente resolvida por quem lida diariamente com a doença".


Na fase da adolescência, teve várias complicações, a mais grave foi o aparecimento de um pólipo no duodeno, cujo sangramento provocou, durante algum tempo, anemias. A situação foi controlada através de terapêutica farmacológica, tendo posteriormente sido feita a sua remoção.


Atualmente com 35 anos, Joana é professora e leva uma vida normal, apenas com determinados cuidados, como o facto de ter de evitar a realização de desportos radicais ou atividades suscetíveis de causar traumatismos físicos. Contudo, consegue compensar essa "restrição" praticando outro tipo de desporto, como a natação, e realizando as atividades de forma mais cautelosa.
É casada e tem dois filhos, uma menina com quatro anos e um menino com 10 meses. Na gravidez, foram necessários alguns cuidados, nomeadamente a toma, de uma forma profilática, de um concentrado com o fator de von Willebrand (antes, durante e depois do parto) para reduzir o risco da existência de perdas hemorrágicas.


"A vida corre bem se não nos privarmos de fazer o que gostamos, sempre conscientes da 'pequena' diferença e com o conforto de sabermos que temos sempre uma família e uma equipa médica fantástica a apoiar nos tempos difíceis", conclui Joana T.


Texto original publicado no Jornal de Saúde Pública, edição para médicos, de 12 de abril

 

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