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Entrevista
"ABC da Esclerose Múltipla" quer apoiar doentes nas diferentes fases da doença
terça-feira, 05 junho 2018 16:19
Por: Maria José Carvalho, coautora do ABC da Esclerose Múltipla
"ABC da Esclerose Múltipla" quer apoiar doentes nas diferentes fases da doença
Desde o Dia Internacional de Esclerose Múltipla, assinalado a 30 de maio, que se encontra disponível um guia destinado a todos os que convivem diariamente com a esclerose múltipla, enquanto doentes, cuidadores, familiares e amigos. Em entrevista ao Vital Health, a coautora do "ABC da Esclerose Múltipla", Maria José Carvalho, explica a importância do livro, que pretende ser um “apoio para que o doente fique esclarecido de uma forma correta em relação à doença”.

 

  

 

Vital Health (VH) | O "ABC da Esclerose Múltipla" é um guia destinado a todos os que convivem diariamente com a esclerose múltipla, enquanto doentes ou cuidadores, por exemplo. De que necessidade surgiu a ideia de criar este livro?
Maria Carvalho (MC) | Este livro vem de uma ideia que surgiu em 2011, tratando-se de uma reedição atualizada desse primeiro original. Como profissionais de saúde ligados a esta área, a equipa percebeu que os doentes não estavam informados em relação à doença. Por outro lado, e em especial os utentes mais novos, ficam de tal forma confusos, ansiosos e sem saber o que fazer que a primeira reação que têm passa por ir à internet procurar informação sobre a esclerose múltipla. No entanto, a internet tem informação correta e menos correta. E nesta fase de confusão mental, com alguma emotividade e ansiedade, face um diagnóstico de uma doença crónica, o doente é afetado, em muito, a nível psicológico. O livro vem, assim, no sentido de fornecer informação científica, que seja um apoio para que o doente fica esclarecido de uma forma correta em relação à doença, aos seus sintomas, a exames complementares, fornecendo também algumas dicas.

 

VH | Como se encontra dividido o livro?
MC | O livro, bastante simples e completo, está dividido em capítulos. O primeiro relaciona-se com a doença, pelo que nesta parte é explicado em que consiste a esclerose múltipla, como também os sintomas, o diagnóstico e os tipos de patologia. Neste capítulo são também abordados os tratamentos disponíveis nesta área. O segundo capítulo é relativo a algumas dicas e conselhos, de forma a que os doentes tenham um estilo de vida o mais saudável possível. Dietas, exercício físicas, contraceção, fertilidade, gravidez e viagens são alguns dos temas integrados nesta parte do livro. No último capítulo é feita uma abordagem social, que inclui direitos previstos na lei para os doentes com esclerose múltipla, nomeadamente benefícios como isenção de impostos. Desta forma, pretendeu-se dar a conhecer aos doentes aquilo a que podem usufruir caso necessitem, tendo em conta que existem várias fases desta doença.

 

VH | Considera que este livro vem facilitar a atuação dos profissionais de saúde?
MC | O livro está mais direcionado para o doente e para o cuidador. No entanto, se um profissional de saúde tem de fornecer orientações a um doente, quanto mais apoiado estiver o utente em termos de informação e de conteúdos científicos, mais a tarefa do médico ou enfermeiro fica facilitada. Acaba também por, indiretamente, ser um apoio importante que o profissional pode dar ao doente, no sentido de o esclarecer melhor. Quando os doentes leem o livro ficam, naturalmente, com dúvidas, sendo uma forma de estabelecer um contacto mais estreito com os profissionais de saúde.

 

VH | Há mais algum assunto que queira destacar?
MC | O livro foi lançado na Reunião Nacional dos Enfermeiros de Esclerose Múltipla, que decorreu no passado dia 26 de maio, e ficou disponível no Dia Internacional de Esclerose Múltipla, assinalado a 30 de maio, tanto fisicamente como digitalmente.

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