FacebookTwitterYoutubeInstagramWhatsapp

Plataforma de Atualização Diária

Entrevista
Esclerose múltipla: aspetos cognitivos e emocionais podem ser piores do que as limitações físicas
terça, 03 julho 2018 16:31
Por: Susana Protásio, vice-presidente da SPEM
Esclerose múltipla: aspetos cognitivos e emocionais podem ser piores do que as limitações físicas

Em Portugal, a esclerose múltipla (EM) afeta cerca de oito mil pessoas, atingindo maioritariamente jovens em idade ativa, que veem os seus sonhos e projetos adiados. Contudo, “o futuro é promissor” em termos de terapêuticas, avança Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que encoraja os doentes a que, enquanto não se chega a uma cura, assumam “que a doença os acompanha, mas não os define”.

 

Vital Health (VH) | Em Portugal, as estimativas apontam que a esclerose múltipla afete entre 6.000 a 8.000 pessoas. Quais os sintomas associados a esta doença?
Susana Protásio (SP) | As estimativas são mesmo de 8.000 pessoas ou mais. Veja-se o estudo recente da Kobelt e os números reportados para o Observatório Europeu.
Os sintomas, numa fase inicial da doença, podem variar ou aparecer de forma acumulada, entre fadiga excessiva (sempre presente), algumas falhas cognitivas (dificuldade de concentração), visão turva, dores musculares, falta de equilíbrio, etc. Na ocorrência de um surto, que é muitas vezes a forma como a doença é imediatamente diagnosticada, a pessoa pode perder totalmente a visão, as capacidades motoras ou a fala, tudo dependendo da zona do cérebro onde o estado inflamatório agudo se manifesta.

 

VH | Que efeitos estes sintomas têm na qualidade de vida dos doentes?
SP | Para além da falta de energia e de vitalidade associadas a qualquer fase da doença, a enorme ansiedade quanto à velocidade de progressão da doença, que é uma grande incógnita, e a total reformulação dos projetos de vida numa fase muito inicial e promissora da vida de um jovem adulto, podemos considerar muitos outros fatores que influenciam a qualidade de vida dos doentes, que foram muito corretamente enunciados no gráfico seguinte.

Sem Titulo 07035

Não é só a sintomatologia da doença que retira qualidade de vida, mas todas as oportunidades, promessas e projetos que ficaram negados, reformulados ou adiados para “um não sei quando”. As pessoas passam a fazer planos de 24 horas e a vida é um acontecer de “meio copo cheio ou meio copo vazio”, consoante a força psicológica de cada um.

 

VH | O curso clínico da doença pode levar a diferentes tipos de EM. Quais?
SP | A EM não tem um percurso igual em todos os doentes, nem em tipologia, nem em progressão da doença. É por isso difícil dizer que tem um impacto X na qualidade de vida dos doentes. Cada doente tem a sua história e as suas consequências.
Os doentes que têm a forma progressiva primária raramente têm surtos, mas têm uma doença em constante evolução (mais ou menos rápida conforme os casos) e sem forma de controlo. Irá entrar agora no mercado o primeiro fármaco com algum potencial para conter esta progressão.
Os doentes com a variante surto-remissão (a mais frequente) têm uma progressão da doença que podemos dizer que é por episódios. Pelo menos a sintomatologia associada à progressão da doença manifesta-se nesta forma, “aos soluços”. Sendo que os surtos são momentos de pico inflamatório, os tratamentos existentes tentam controlar a sua ocorrência e, desta forma, conter os dados que se vão acumulando como marcos de cada episódio.
Algumas pessoas com esta forma de EM conseguem manter uma vida aparentemente normal para quem está a ver de fora, sem complicações. Não é bem o caso, já que mantêm estados consideráveis de fadiga, são sensíveis a situações de stress e vivem na ansiedade de não saber se a doença se vai manter assim “calma” durante muito tempo. Nestes casos, hábitos saudáveis de vida contribuem significativamente para o controlo de progressão da doença. Aliás, a EM é quase a única doença de foro neurológico para a qual os hábitos de vida da pessoa podem ter um impacto significativo no seu estado.
A variante surto-remissão, dependendo da sua progressão, avança para um acumular de danos que acabam por ser evolutivos e, em determinado estágio da doença, ela pode passar ao que chamados a EM secundária progressiva. Não acontece sempre mas é uma versão em que a EM já está à rédea solta e para a qual ainda não existe tratamento.
Esta é a visão que muitas pessoas têm da doença, pois está associada à inevitável cadeira de rodas ou imobilidade, sendo que os aspetos cognitivos e emocionais podem ser bem piores para a qualidade de vida da pessoa do que as limitações físicas e de mobilidade.

 

VH | Qual o papel do cuidador na vida do doente com esclerose múltipla?
SP | É crucial o papel do cuidador, não só a prestar serviços na área da saúde ou sociais, nas fases mais avançadas da doença, mas essencialmente a partilhar uma vida reformulada nos seus projetos e promessas, com constantes estados de revolta, ansiedade, depressão, etc.
A situação económica da pessoa afetada e das pessoas que a apoiam degrada-se. A disponibilidade para momentos de lazer e sociabilidade reduzem-se. O cansaço acumula-se e o cuidador não é acarinhado, pois não é a pessoa com o foco do problema.
Como a doença afeta maioritariamente jovens, muitos vêm as suas promessas de relação a dois e constituição de família logradas e voltam a casa dos pais, que assumem essa função de cuidador, com a enorme ansiedade de saberem que não vão estar sempre cá para a assegurar e a sentirem-se cada vez mais, com a evolução da idade e de alguma limitação física, incapazes.

 

VH | Esta patologia é diagnosticada a partir de uma combinação de sintomas e da evolução que a doença apresenta na pessoa afetada, com recurso a exames clínicos/exames complementares de diagnóstico. De que forma tem evoluído o diagnóstico desta patologia?
SP | O diagnóstico melhorou ao longo dos anos, por um lado porque a doença foi sendo mais conhecida e estudada e cada vez existem mais clínicos a dedicarem-se a ela em exclusividade. A investigação à volta da EM é intensa e cada vez dominamos melhor o seu mecanismo e eventuais causas. O aparecimento da ressonância magnética melhorou enormemente a capacidade de diagnóstico, muito embora em Portugal, neste momento, exista alguma falta de capacidade instalada para a multitude de exames que recorrem a esta técnica.
Por via deste melhor diagnóstico, a doença é diagnosticada cada vez mais cedo, é tratada cada vez mais cedo, o que potencia o seu controlo, e vamos aprendendo a viver com casos de EM pediátrica, algo que há uns anos atrás não fazia parte da nossa realidade.
Os critérios de diagnóstico têm sido revistos para incluir esta deteção precoce da doença e permitir o seu ataque desde as manifestações mais incipientes, sendo que este caminho promissor ainda terá muitas etapas a percorrer, à medida que formos dominando melhor o conhecimento da doença através da investigação.

 

VH | Nas últimas duas décadas tem-se assistido ao desenvolvimento de diversos tratamentos com impacto na evolução da doença. Quais as novidades terapêuticas mais relevantes?
SP | Se olharmos para o que se passava há 30 ou 40 anos atrás, para a variante surto-remissão, passámos de não haver tratamento ou haver umas duas alternativas para cerca de vinte alternativas. Com os ensaios clínicos em curso, andamos a rondar este número. Estes fármacos ficaram cada vez mais eficazes e mais fáceis de administrar. Os efeitos colaterais do tratamento também estão mais bem dominados.
No caso da primária progressiva, está aprovado pela EMA um fármaco promissor que estará disponível em Portugal a breve trecho.
Já no caso da secundária progressiva, existindo algum trabalho de investigação, ainda não se vislumbra uma solução a breve trecho. O desenvolvimento de um novo fármaco leva dezenas de anos para que esteja suficientemente comprovado na sua eficácia e segurança. Esta necessidade é tão premente, que a Federação Internacional das Associações de Doentes lançou um projeto próprio de investigação (MS Progressive Alliance), reunindo a nata científica sobre esta matéria e algumas dezenas de milhões de euros para potenciar a investigação da área da EM secundária progressiva.
O futuro é promissor. Muitos dos atuais doentes serão o grupo de ensaio clínico destas soluções que garantirão o futuro dos que estão para vir, assim como um batalhão de doentes que já não estão cá garantiram o desenvolvimento das quase 20 terapias a que hoje todos nos agarramos. Por vezes, esquecemo-nos de agradecer aos doentes que são a chave, o motor e a inspiração do progresso.

 

VH | Quais considera serem os principais desafios atuais na abordagem do doente com esclerose múltipla?
SP | A EMA emitiu uma recomendação em 2017 para a constituição de um registo único europeu para a EM. A congregação de toda esta informação e a sua manutenção num estado de constante atualização é um contributo ímpar para o estudo, análise e pesquisa de soluções para a doença. A prioridade dada à EM tem muito a ver com o seu enorme impacto económico e social, ao afetar essencialmente jovens na fase mais promissora e produtiva da vida. É um enorme desafio para o qual todos devemos contribuir no sentido de assegurar um futuro sem EM.
A nível individual de cada doente, penso que o principal desafio é de facto assumirem que a doença os acompanha mas não os define e conseguirem uma correta gestão da doença, através de hábitos saudáveis e estabelecimento de metas evolutivas, desafiadoras mas realizáveis. O entorno de cada um tem um peso significativo para o que conseguimos individualmente e é importante que as pessoas com EM tenham a coragem e clareza de escolherem ter à sua volta apenas aqueles que valem a pena e fazem a diferença. A vida é um constante desafio em que nos pomos à prova de nos reinventarmos e assumirmos o nosso estado de felicidade. O meio copo cheio está na nossa cabeça.

PUBLICIDADE

Por vezes mais é menos

Por vezes mais é menos

© 2018 Vital Health | Todos os direitos reservados | Designed by IPSPOT_ and Developed by Webview