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Entrevista
Dia Mundial da Esclerose Múltipla: como se está a acompanhar a doença em Portugal?
segunda-feira, 01 junho 2020 12:43
Por: José Vale, presidente do Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos
Dia Mundial da Esclerose Múltipla: como se está a acompanhar a doença em Portugal?
A esclerose múltipla é uma doença crónica que afeta mais as mulheres, “como todas as autoimunes”, predominantemente entre os 20 e os 40 anos, ainda que possa surgir em qualquer idade. Quem o diz é José Vale, presidente do Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos, a propósito das celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, assinalado a 30 de maio. O Vital Health conversou com o especialista sobre o acompanhamento destes doentes em Portugal e os progressos na terapêutica ao longo do tempo. Assista ao vídeo.
 
Ainda que não se saiba o que causa a doença, o neurologista aponta que “há uma combinação de fatores de genéticos e ambientais, alguns já identificados, outros que não se conhecem, que geram uma alteração no sistema imune e desenvolvem uma híper reação imunológica, dirigida contra o sistema imuno-central, surgindo lesões ao nível do cérebro e da medula”, esclarece.
 
“Dependendo da localização das lesões, as pessoas têm déficits motores, visuais, entre outros, o que acontece de uma forma episódica”, continua. Na grande maioria dos doentes, os episódios vão ocorrendo ao longo do tempo, podendo deixar sequelas. De acordo com o neurologista, é “este somatório nos déficits que vai, depois, gerar uma incapacidade crescente”.
 
Aos sintomas mais prevalentes, como sensibilidade, déficits motores e alterações visuais, juntam-se as queixas que levaram a que os próprios doentes designassem a patologia de “doença invisível”, nomeadamente fadiga, dor e perturbações cognitivas.
 
Ainda assim, José Vale revela que “a queixa mais valorizada pelos doentes é a fadiga. A fadiga é, ainda por cima, algo que não se vê, que as pessoas não valorizam e que limita significativamente o dia a dia”, sustenta.
 
A prevenção é “difícil”, confessa o especialista. Para além dos fatores não modificáveis, como o sexo e a idade, o neurologista aponta que os fatores que parecem contribuir para o aparecimento da doença na idade adulta são desenvolvidos em idade pediátrica, e por isso mais difíceis de identificar.
 
No entanto, “o que se conhece sobre a esclerose múltipla nos últimos 30 anos é uma revolução, comparativamente ao que se conhecia anteriormente”, considera. Na verdade, continua o médico, foram os avanços da Genética e biologia molecular que permitiram colocar em causa os mecanismos fisiopatológicos reais subjacentes ao aparecimento da doença, levando ao desenvolvimento de fármacos específicos e mais eficazes para a esclerose múltipla, o que melhorou a capacidade de intervenção e controlo inflamatório.
 
“São avanços notáveis, mas não revolveram o problema, não temos uma cura. Temos uma lógica de tentar encontrar medicamentos cada vez mais eficazes para tornar este problema crónico mais tolerável, para que as pessoas continuem a fazer a sua vida ativa e ultrapassem este estigma muito negativo que acompanha a doença”, acrescenta.
 
Apesar de existirem dificuldades, como o acesso a fármacos ou à própria consulta por parte das populações do interior do país, José Vale adianta que, “do ponto de vista científico, as coisas estão alinhadas com tudo o que se passa na Europa Ocidental. Há um problema de organização que não é original nem característico nosso, mas temos um registo nacional de doentes, que é importante para perceber a dimensão do problema”.
 
Além disso, continua, “há cada vez mais estudos para identificarmos marcadores que permitam de forma direta medir a progressão da doença e nos orientar para as terapêuticas devidas”.
 
Outra dimensão do problema é, para o especialista, o mote da efeméride, nomeadamente as conexões: “As conexões têm a ver com uma parte social, com o estigma da doença, e o isolamento a que estes doentes, muitas vezes, ficam sujeitos. Há um estigma muito negativo da doença, as pessoas não têm praticamente interlocutores, há muitos problemas familiares e sociais”, salienta.
 
Já do ponto de vista profissional, “embora haja legislação, não são nada protegidos, e, portanto, é com muita facilidade que são despedidos. Trata-se de uma população muito jovem, ativa, diferenciada e que tem espectativas de um futuro promissor, que, pela doença, vê praticamente arruinado”.
 
Neste sentido, o tema do Dia Mundial da Esclerose Múltipla tem como objetivo dar poder aos doentes para gerirem a sua condição e estabelecerem conexões com grupos de interesse, associações de doentes e a nível hospitalar, na consulta de especialidade, conclui José Vale.
 

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