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Entrevista
A visão da ADERMAP: uma doença para além da pele
segunda-feira, 14 setembro 2020 10:14
Por:
A visão da ADERMAP: uma doença para além da pele
A propósito do Dia Mundial da Dermatite Atópica, o Vital Health conversou com Joana Camilo, presidente da ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal, que abordou o facto de a doença, que tem grande impacto na vida dos doentes e na sociedade, ser ainda subvalorizada, e deixou alguns conselhos para o dia a dia de quem vive com dermatite atópica.

Vital Health (VH) | Qual o impacto que a dermatite atópica tem na vida dos doentes, ao nível da sua saúde e bem-estar?

Joana Camilo (JC) | A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória da pele que afeta a saúde, bem-estar e qualidade de vida da pessoa que a tem, mas também das pessoas que o(a) rodeiam. Muitas das pessoas, sobretudo com as formas moderadas a graves desta doença, não sabem o que é viver com qualidade de vida devido aos impactos físicos e psicossociais da doença.

Por um lado, além do impacto físico causado pela extrema sensibilidade da pele, pela comichão permanente e pelas lesões com fissuras que causam noites mal dormidas e um cansaço diário, a (falta de controlo da) dermatite atópica reflete-se na espera emocional e no bem-estar da pessoa, ao influenciar a sua aparência e causar sentimentos de impotência, frustração, baixa autoestima, ansiedade e até mesmo depressão.

Por outro lado, é uma doença que é, muitas vezes, acompanhada de várias patologias atópicas como a asma, a rinoconjuntivite alérgica e as alergias alimentares (as chamadas comorbilidades), que, individual ou conjuntamente, agravam, ainda mais, o peso no quotidiano diário e que, devido ao fator hereditariedade, pode afetar vários membros de um núcleo familiar.

A DA não é apenas uma doença superficial da pele, e afeta muito mais para além do que se vê. São necessários esforços adicionais e continuados para combater o estigma e a limitada perceção do que é a realidade das pessoas que (com)vivem com esta doença.

VH | E na sociedade?

JC | Além dos efeitos físicos e psicológicos, a dermatite atópica tem um impacto socioeconómico que tem de ser devidamente valorizado. A par dos custos diretos do tratamento e acompanhamento médico (medicamentos, produtos de hidratação e higiene pessoal apropriados para a dermatite atópica, deslocações para as consultas e tratamentos, tratamentos complementares, etc.), que podem ascender em média a centenas ou mesmo milhares de euros por pessoa, por ano, a DA tem custos indiretos que não podem ser negligenciados.

Quando não está controlada, a dermatite atópica tem um impacto elevado na produtividade, sendo responsável por absentismo e presenteísmo laboral. O cansaço provocado por noites sem dormir ou mal dormidas limita não só o desempenho profissional dos adultos como o desempenho escolar e mesmo o potencial das crianças. De referir ainda que por cada criança/jovem afetada por esta doença, temos também os seus pais/cuidadores afetados a múltiplos níveis, pelo cansaço físico e psicológico que a doença pode causar.

Por outro lado, temos de ter em conta o impacto que a DA tem no indivíduo, mas também na sociedade, nomeadamente ao nível do Serviço Nacional de Saúde. São consideráveis os casos em que, devido a episódios de crise e limitação de recursos, as pessoas acabam por recorrer aos serviços de urgência com impactos acrescidos no SNS. Por outro lado, parte do tratamento também é, ainda que pudesse ser mais, suportada pelo Estado.

 

VH | Esta é uma doença subvalorizada e subdiagnosticada. De que forma é que as iniciativas da ADERMAP têm contribuído para aumentar a visibilidade da DA e para mudar o paradigma?

JC | Sabemos hoje que o diagnóstico da dermatite atópica pode demorar em média cerca de 2 anos, e que há pessoas que apenas tiveram o diagnóstico confirmado cerca de 6 anos, ou mais, após o surgimento dos primeiros sintomas.

Para esta situação contribuem fatores internos e externos que atrasam o diagnóstico. Por um lado, pode haver uma subvalorização por parte da própria pessoa e/ou dos familiares perante os primeiros sinais da doença. Por outro lado, a DA ainda é efetivamente considerada por muitos, e por vários setores da sociedade, como “uma simples doença de pele”, sendo em diferentes situações desvalorizada face a outras condições e situações. A agravar esta situação, constatamos listas de espera consideráveis para consultas de especialidade que comprometem o diagnóstico precoce, também importante e necessário para um controlo eficaz desta doença crónica.

Esta subvalorização foi um dos factos que motivou a criação da ADERMAP, lançada publicamente no primeiro Dia Mundial da Dermatite Atópica, 14 de setembro de 2018. A primeira ação da ADERMAP foi, inclusivamente, a realização de uma ação de formação para jornalistas, na véspera do primeiro dia mundial da DA.

Adicionalmente, e a título de exemplo, a ADERMAP tem envidado diferentes esforços de sensibilização sobre esta doença junto de decisores políticos (tendo reunido até ao final do primeiro ano com quase todos os representantes dos Grupos com assento na Assembleia da República), junto de entidades tuteladas pelo Ministério da Saúde (como a DGS e o Infarmed), junto da sociedade civil em geral (através das suas plataformas de comunicação e do lançamento, copromoção e participação em campanhas de sensibilização nacionais e internacionais com vários Parceiros da ADERMAP como “O Outro Lado da Pele”, ou rastreios da doença), e tem colaborado desde o início com diferentes especialistas médicos e sociedades médicas que têm contribuído para o aumento da literacia e sensibilização junto da comunidade clínica e científica, e sem os quais não seria possível cumprir a nossa missão de sensibilização.

Felizmente, a atenção sobre esta doença é crescente e reconhecemos e ouvimos, cada vez mais, o termo “Dermatite Atópica” (ou eczema atópico), mas há ainda um longo caminho a percorrer para que todos reconheçam o que é esta doença, o impacto que tem, e o que podemos e temos de fazer para ajudar os que tanto sofrem por causa desta doença.

 

 

VH | Sendo uma doença que habitualmente se manifesta na infância, os pais estão já preparados para lidar com ela?

JC | O diagnóstico de uma doença crónica, atualmente sem cura, pode ser, por si só, muito impactante, quanto mais para um pai ou para uma mãe, e sobretudo se surge numa forma menos ligeira e/ou logo à nascença. Há que ter em conta se há um histórico familiar, isto é, se a mãe, pai, ou familiar têm DA. Quando há um histórico familiar, a adaptação pode ser mais fácil e rápida pois há uma maior compreensão pelas necessidades e experiência com os cuidados a ter.  No entanto, mesmo com experiência e alguma preparação, é sempre importante que os pais se sintam totalmente acompanhados e compreendidos, informados e capacitados com estratégias que os ajudem a cuidar de crianças com DA, sobretudo se tiver manifestações menos ligeiras da doença. 

Os pediatras ou médicos de família recomendam os tratamentos e cuidados necessários, em articulação ou referenciando para outros especialistas médicos, se necessário, e a ADERMAP está aqui para acompanhar e apoiar os pais no que esteja ao seu alcance.

Felizmente, há cada vez mais profissionais de saúde que se especializam ou interessam por esta patologia, há cada vez mais formas de controlar a DA e as opções terapêuticas para os casos moderados a graves irão, expectavelmente, aumentar no futuro, pelo menos assim o desejamos e incentivamos, pelo que os pais podem estar cada vez melhor preparados e sobretudo apoiados.

VH | Que conselhos práticos pode deixar a quem tenha recentemente sido diagnosticada DA?

JC | Apesar de ainda enfrentarmos muitos desafios e iniquidades no acesso a consultas devido à deslocalização ou listas de espera, no acesso a tratamentos mais específicos e seguros para as formas moderadas a graves de dermatite atópica, há e cada vez haverá mais formas de controlar a dermatite atópica. Essa é a primeira mensagem que queremos passar, uma mensagem de esperança.

Além de conselhos como: estar atento aos fatores que agravam as manifestações da DA, melhorar a função de barreira da pele com produtos de hidratação e higiene apropriados e de aplicação regular; banhos rápidos e com água tépida seguidos de uma secagem leve da pele com aplicação imediata de creme, uso de roupas com materiais orgânicos como o algodão, etc. E não podemos deixar de recomendar o contacto com a ADERMAP, criada precisamente com o propósito de ninguém se sentir sozinho(a) nesta jornada.

 

VH | Tendo em conta as comorbilidades que grande percentagem dos doentes apresenta, é importante haver uma colaboração entre várias especialidades, numa abordagem disciplinar?

JC | Sim, completamente. “Promover uma abordagem multidisciplinar no diagnóstico precoce, referenciação, tratamento, controlo e prevenção” é precisamente o terceiro eixo de atuação previsto nos Estatutos da ADERMAP.

Por ser uma doença crónica com várias comorbilidades, e pelas diferentes dimensões do impacto físico e psicológico da doença, apenas uma abordagem integrada, holística de cuidados centrados na pessoa com DA, e não em cada doença a tratar, pode ter os melhores resultados de saúde, com benefícios diretos e indiretos para todos, para a pessoa e também para o SNS.

Refiro-me também à importância da integração e continuidade dos cuidados entre o profissional médico (dos cuidados primários aos hospitalares), ao enfermeiro, ao psicólogo e mesmo ao farmacêutico.

VH | Dos casos com que tem trabalhado de perto na ADERMAP, houve algum ou algum testemunho que vos tenham dado que recorde como marcante/diferente?

JC | Não querendo fugir ao pedido de identificação de um caso, mesmo que anonimizado, devo dizer que a resposta é difícil de concretizar. Todas, e mesmo todas, as pessoas que chegam à ADERMAP e que se tornam, ou não, nossos associados, têm histórias de vida marcantes e tocam-nos profundamente pois sabemos o que é sentir na pele, no presente e/ou no passado, o que as pessoas estão a viver. Desde os bebés que não conseguem parar de chorar dia e noite por sofrerem de formas graves de DA, aos pais que não sabem o que é dormir ou viver sem angústia e preocupação pelo presente e futuro dos seus filhos devido à DA, aos jovens e adultos que, com um novo tratamento, conseguiram recuperar ou ganhar esperança num futuro que “valha a pena viver”, … Todos têm testemunhos que marcam e movem a ADERMAP.

 

VH | A ADERMAP comemora este ano o seu 2.º aniversário. Qual o balanço que faz?

JC | A ADERMAP comemora dois anos de atividade no terceiro Dia Mundial da Dermatite Atópica e acredita que as atividades desenvolvidas cumpriram globalmente a missão que traçou em todos os seus eixos de atuação, ainda que consciente de que há muito a fazer e que o caminho pode ser longo, nem sempre fácil, para esta estar totalmente cumprida. De forma sumária, a ADERMAP trabalhou nos primeiros dois anos para i) ajudar a aumentar a visibilidade sobre a dermatite atópica através da promoção e participação em varias ações de sensibilização nacionais e internacionais; ii) promover a educação pública e uma abordagem multidisciplinar sobre a doença; iii) acompanhar processos de acesso a novos tratamentos; iv) colaborar em estudos sobre a doença e sobre o seu impacto; v) promover e realizar ações de capacitação sobre a doença, cooperando com congéneres estrangeiras e transnacionais em torno de objetivos comuns.

Durante estes dois anos tentou estar sempre próxima dos seus associados e de pessoas e famílias que vivem com esta doença, para que nunca se sintam sozinhas, sobretudo no contexto pandémico da COVID-19 com o lançamento do CANAL ADERMAP e a colaboração em iniciativas como a Operação Luz Verde de apoio a acesso de proximidade a medicação hospitalar.

O balanço é também positivo pelas parcerias e apoios que a ADERMAP recolheu ao nível institucional e ao nível individual, dos seus pares e de profissionais de saúde que se têm associado ao longo do seu caminho e que, sem os quais, não seria possível cumprir a sua missão.

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