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Entrevista
A visão da PSOPortugal: patologia sem cura, mas com tratamento
quarta-feira, 28 outubro 2020 08:56
Por: Jaime Melancia, presidente da PSOPortugal,
A visão da PSOPortugal: patologia sem cura, mas com tratamento

No âmbito do Dia Mundial da Psoríase, que se assinala a 29 de outubro, o Vital Health falou com o presidente da PSOPortugal, Jaime Melancia, que defende a importância do acesso à informação sobre a doença, abordou as principais dúvidas e dificuldades de quem vive diariamente com psoríase, e destacou as iniciativas que a associação, que comemora 15 anos, tem vindo a desenvolver para alertar, consciencializar e mudar paradigmas que ainda existem em relação à psoríase.

 

Vital Health (VH) | Considera que ainda há, atualmente, estigma associado à doença?
Jaime Melancia | Existirá menos, com certeza. Quando começámos com a PSOPortugal, já há 15 anos, uma das nossas principais batalhas foi desmistificar a noção que havia de que a psoríase era uma doença contagiosa. Muitas pessoas nem sabiam o nome, nem sabiam em que consistia a doença, mas pelo tipo de lesões achavam que era algo contagioso.
E além do estigma que o próprio aspeto das lesões cria nas pessoas, que se sentem incomodadas, pelo aspeto que têm, a repulsa que os outros possam ter para com eles, acontecem também situações de ordem especial, nas quais as pessoas não fazem amizade, precisamente por terem vergonha dessas lesões. É um problema que ainda subsiste, esse estigma continua, as pessoas têm alguma dificuldade em viver com a doença.
Atualmente, se se falar de psoríase a alguém, a maioria das respostas será “conheço alguém que tem psoríase”. Porque realmente somos mais de 200 mil em Portugal, portanto é natural que haja sempre alguém conhecido que possa ter psoríase.
Hoje há um maior conhecimento da doença, fruto do trabalho eu diria quase exclusivo da PSO Portugal, que é a única entidade que se tem dedicado a divulgar algum conhecimento sobre psoríase. É evidente que o conhecimento também abrange os dermatologistas.
Existe esta necessidade de conhecimento, não só por parte dos doentes, mas também do público em geral, e é essencial ajudá-los a aceitar a doença, mas também motivá-los a procurar tratamento, a não se resignar com esta condição da pele.

VH | Quais as principais preocupações dos doentes que entram em contacto com a PSOPortugal?
JM | A grande maioria dos contactos que recebemos está relacionada com a procura de um dermatologista. Nesse sentido, criámos uma plataforma no nosso site, que é um motor de pesquisa no qual se insere a localidade e se pode pesquisar o dermatologista mais perto, que será um dermatologista privado.
Aparecem também muitas perguntas e comentários nos posts que fazemos na nossa página de Facebook, muitas vezes os doentes questionam outros doentes sobre onde comprar um medicamento, às vezes confundem o tratamento biológico com produtos biológicos… Nós desmistificamos algumas questões, as pessoas muitas vezes têm pouco conhecimento e acham que é uma doença de pele que se cura com uma pomada milagrosa.
Vê-se que há um desconhecimento ainda grande, e daí o nosso esforço para passar as mensagens. Este ano fizemos a campanha “Tens Direito a Ser Feliz – PSOCast”, na qual pedimos às pessoas para nos fazerem perguntas com as suas dúvidas, e depois fizemos uns episódios de vídeo que publicámos no nosso site e no Facebook, com o dermatologista Dr. Paulo Ferreira a responder a essas perguntas.

VH | E neste contexto de COVID-19, têm sentido mais inquietações e ansiedade nos doentes com quem têm contacto?
JM | No nosso caso concreto, o problema mais complicado que tivemos foi logo no início da pandemia, um jovem que morreu na cidade da Feira, que tinha várias patologias complicadas, uma situação já muito dramática, e também tinha psoríase, tendo a notícia divulgado que o jovem que morreu de COVID-19 sofria de psoríase. Isto criou um alerta nas pessoas todas, a pensar que poderiam estar mais em risco pelo seu sistema imunitário. Felizmente o Grupo Português de Psoríase (GPP) da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia já tinha desenvolvido, com concordância internacional, um documento a explicar que o doente de psoríase não está mais sujeito a ser contagiado pela COVID-19 do que qualquer outra pessoa com outras patologias.
É evidente que sendo uma pessoa com uma doença, como qualquer outra, se for infetada, e devido às suas comorbilidades, poderá ter problemas que outros não tenham, mas o facto de ter psoríase em si não é suficiente. Passámos essa informação nas nossas redes sociais, fizemos um webinar com o Prof. Tiago Torres, presidente do GPP, que explicou todas estas questões, fomos passando a informação ao doente para tentar esclarecer algumas dúvidas.
Tivemos também situações em que as pessoas procuravam ajuda no sentido de saber se deviam ou não ir aos hospitais, os riscos que corriam se fossem, dado que os medicamentos biológicos lhe são fornecidos na farmácia hospitalar. Foi criada a Operação Luz Verde, com a participação de várias associações de doentes, da ANF e de outras entidades do setor que permitiu que os medicamentos fossem entregues nas farmácias comunitárias.

VH | E as principais dificuldades que existem no acesso a consultas e tratamentos?
JM | Mesmo fora da fase de pandemia há pessoas que têm que fazer 100km ou mais para vir buscar os medicamentos todos os meses a Lisboa, perder dias de trabalho, ter custos associados aos transportes. A doença em si já é muito onerosa porque todos os dermocosméticos que são necessários ao tratamento da psoríase (os cremes, shampôs, loções…), utilizados para atenuar as lesões da pele, não são medicamentos, não são comparticipados, além de terem o IVA a 23%.
Muitas vezes a opção é comprar comida ou comprar pomada. Há 5 anos fizemos um estudo com essa análise, mais de 50% dos doentes gasta à volta de 50 euros em consultas por mês, e também mais de 50% gasta em média 43 euros em produtos, são custos muito elevados que muitas pessoas não podem suportar.
Existe também a dificuldade do acesso ao dermatologista, especialistas que só existem em grandes centros ou nas clínicas privadas, e muitos doentes têm que recorrer à clínica privada para se tratarem porque já estão em fases desesperadas. É muito comum o doente deixar evoluir o estado da sua doença, porque não tem possibilidades de ir ao dermatologista, e não se tratando qualquer evento emocionalmente mais preocupante resultará na exacerbação das lesões.
A psoríase não é nenhuma bactéria, nenhum vírus, é uma deficiência do sistema imunitário. Nós dizemos que a psoríase não mata, mas tira anos de vida às pessoas, se não for tratada, por causa das comorbilidades. A qualidade de vida das pessoas é que está em causa e por isso é que é importante o acesso à consulta, ao tratamento adequado, e essa é a nossa grande batalha hoje em dia.
Estamos numa fase muito tele e a nossa ideia é criar um sistema de teleconsultas que permita aos doentes consultar um dermatologista que possa aconselhar um tratamento mais adequado, tudo isto feito não privadamente mas sim integrado no Serviço Nacional de Saúde – a PSOPortugal teria o seu corpo clínico de dermatologistas que prestaria este serviço de teleconsultas mas integrado numa entidade convencionada dentro do SNS, o doente pagaria aoenas eventualmente a taxa moderadora. No fundo como se em vez de ir ao hospital fosse ao centro de saúde e fizesse a consulta com o dermatologista, e tecnologicamente hoje isto é fácil de implementar.

VH | O que se pode fazer para aumentar e melhorar o conhecimento sobre a psoríase, ajudando a desmistificá-la e mudar o paradigma?
JM | Embora a psoríase apareça no jovem adulto, entre os 20 e os 40 anos, pode até aparecer mais tarde e a franja das pessoas que a PSOPortugal tem acompanhado mais são aquelas com menos acesso à informação.
É a elas que procuramos chegar através da nossa campanha feita com o cantor Emanuel, que tem credibilidade e que é conhecedor de viver com psoríase, que criou um hino para motivar os doentes a tratarem-se e a motivar as pessoas a procurar tratamento. Nos seus concertos cantava este hino e falava sobre a doença, era distribuída informação sobre a psoríase a quem estava a assistir, foi diversas vezes a vários programas de televisão para abordar o tema.
É importante apostar nas redes sociais e focar mais nos jovens, porque se desligam mais do assunto, procuram esconder, não se tratam por vergonha, mas achamos que é muito importante presença na televisão para chegarmos ao maior número possível de doentes e para alcançar aquelas pessoas que não têm outros meios de aceder à informação.
Temos ido muitas vezes aos programas de televisão falar sobre psoríase, fazemos também uma revista que temos mandado para as farmácias, os centros de saúde, os nossos sócios, as entidades da área da saúde, tentamos chegar às pessoas que estão mais perto dos doentes e que lidam mais com a doença. Em conjunto com outras associações de doentes tentamos organizar-nos também mais no aspeto de endereçamento político.
Todas as ações de transmissão de conhecimento são importantes para as pessoas, sabendo mais sobre a psoríase sabem exigir também do próprio médico que os ajude a tratar.

VH | Qual o balanço que faz destes 15 anos de PSOPortugal?
JM | É um balanço positivo, é evidente que nós nunca estamos satisfeitos com aquilo que alcançamos, mas ao longo destes anos temos conquistado várias coisas para os doentes de psoríase, com o apoio da indústria farmacêutica, e a principal é precisamente esta de termos conseguido que a psoríase esteja no mapa, seja reconhecida como uma doença séria e não uma mera condição da pele.
É evidente que é um trabalho contínuo, provavelmente nunca estará terminado. Não estamos satisfeitos enquanto não tivermos os mais de 200 mil doentes de psoríase a ser tratados, o grande objetivo da PSOPortugal é que todos os doentes de psoríase tenham acesso à consulta e ao tratamento adequado. Provavelmente será difícil de alcançar, mas temos que ir lutando para criar as condições para que a melhoria do sistema de saúde possa trazer também melhoria no acesso às consultas de dermatologia.
Em colaboração com outras associações de doentes tentamos reorganizar o sistema para que ele seja mais eficaz, há coisas que se podem fazer a nível de organização para se ter um retorno em termos de eficácia.

VH | Que conselhos práticos pode deixar a quem tenha recentemente sido diagnosticada psoríase e que está a contactar com uma realidade nova?
JM | A mensagem é muito clara: é preciso ter esperança, porque hoje em dia há tratamentos para quase todas as formas de psoríase. Nós dantes dizíamos que a psoríase não tem cura, agora dizemos que ainda não tem cura, mas tem tratamento.
Cada vez mais temos casos de sucesso, de pessoas que tinham inúmeras lesões espalhadas pelo corpo e agora têm a pele praticamente limpa. É importante que as pessoas aprendam a viver com a doença, tenham um estilo de vida saudável, porque isso é fundamental para que os tratamentos sejam eficazes.
Não é nenhum drama hoje em dia ter psoríase, há situações muito, muito piores do que ser doente de psoríase. É uma doença chata, mói bastante, mas felizmente tem muita gente a preocupar-se com isso e a produzir tratamentos.

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