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Entrevista
Um desafio à capacidade de resiliência dos doentes
quarta-feira, 28 outubro 2020 09:05
Por: Maria Helena Guia, consultora de comunicação
Um desafio à capacidade de resiliência dos doentes

Maria Helena Guia é uma jovem doente de psoríase, com 30 anos, consultora de comunicação, diagnosticada desde os 18 anos e que tem atualmente a pele sem lesões. Partilha que a doença tem um impacto direto na parte psicológica do doente e defende que é fundamental procurar ajuda e confiar e acreditar que tudo irá ficar bem.

 

Vital Health (VH) | Quando começou a ter sinais que pudessem representar uma suspeita de psoríase? O processo de diagnóstico foi complicado?
Maria Helena Guia (MHG) | Os primeiros sinais começaram a surgir no couro cabeludo com os meus 13 anos, o que me levou a crer que seria alguma espécie de caspa, apesar de haver algum ceticismo porque manifestava-se em crosta. Quando começou a alastrar foi quando iniciei a minha jornada em dermatologistas e, até ao diagnóstico, foi complicado. Frequentei muitos profissionais de saúde que, assumindo tratar-se de eczema ou seborreia, prescreviam fármacos que não agiam diretamente no tratamento da psoríase. A doença foi crescendo de forma gradual e, aos 18 anos, aquando do meu primeiro surto, recomendaram-me uma outra dermatologista que, finalmente, me pôde diagnosticar e tratar convenientemente.

VH | Que impacto tem tido a psoríase na sua vida? Alguma vez sentiu desconforto pelo que outros pudessem dizer ou pensar?
MHG | Sendo esta uma doença que afeta o nosso maior órgão, a exposição é inevitável apesar dos enormes e constantes esforços de camuflar as lesões de alguma forma. É desafiante e a capacidade de resiliência e fé são colocados à prova. Posso afirmar que já evitei determinados espaços públicos, determinadas roupas, já evitei determinados movimentos que esticavam a pele criando feridas, já ouvi inclusivamente comentários e olhares depreciativos. Inevitavelmente, existe um impacto direto no nosso psicológico e é precisamente aí que também devemos trabalhar para que consigamos fazer das fraquezas forças.

VH | A terapêutica aconselhada pelo seu dermatologista tem funcionado bem? Já fez diferentes terapêuticas até chegar à que melhor funciona no seu caso?
MHG | Bastante! Na verdade, eu comecei com loções agressivas, espessas pomadas, champôs, cremes. Com o agravamento da doença, escalei para a terapêutica oral, que acabei por repetir em todos os surtos e por longos períodos de tempo. Deixou de fazer o efeito pretendido e iniciei a terapêutica injetável com os biossimilares. Neste momento, e felizmente, tenho uma pele limpa.

VH | O lado psicológico tem muito peso. Que conselhos pode deixar a outros doentes psoriáticos?
MHG | É verdade, a componente psicológica tem um peso muito grande. E é por esse motivo que muitos doentes preferem não falar da patologia, acreditando que, se não falarem, ela deixa de existir porque, afinal de contas, só têm uma ou outra lesão. O maior conselho é não descurar esta doença que pode escalar e as comorbilidades são uma realidade. É fundamental procurar ajuda e, acima de tudo, nunca baixar os braços, manter o ânimo e acreditar que tudo ficará bem.

VH | Como teve conhecimento do trabalho da PSO? O acompanhamento pela associação, a par da equipa médica, tem sido importante?
MHG | O meu contacto com a PSOPortugal iniciou precisamente com a dermatologista que me diagnosticou e tratou o meu primeiro surto. Não é propriamente fácil para uma adolescente de 18 anos ser confrontada com uma doença para a qual não existe cura, e a profissional de saúde rapidamente me deu toda a informação da PSO e garantiu que eu não estaria sozinha. E é aí que reside parte importantíssima da associação, isto é, poder unir os membros numa só causa, trabalhar para encontrar solução benéficas para os doentes e, claro, ser a entidade porta-voz na defesa e combate pelos direitos dos doentes psoriáticos, promovendo até uma melhoria na qualidade de vida dos mesmos.

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