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Entrevista
“O objetivo é que as pessoas se juntem para podermos ter mais voz e aumentar o número de ensaios clínicos em Portugal”

“O objetivo é que as pessoas se juntem para podermos ter mais voz e aumentar o número de ensaios clínicos em Portugal”

Por: Paulo Gonçalves

terça-feira, 01 março 2022 09:20

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, a Vital Health falou com o presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves, que explica o ponto de situação a nível mundial e em Portugal relativamente à investigação sobre o tratamento das doenças raras. Leia a entrevista na íntegra.

 

Vital Health (VH) | Atualmente, qual é o ponto de situação a nível mundial e em Portugal relativamente à investigação sobre o tratamento das doenças raras?
 
Paulo Gonçalves (PG)| Internacionalmente houve um crescimento muito grande, e Portugal incluído, só que foi interrompido pela pandemia. O receio é que, por causa da pandemia e devido aos rastreios que ficaram por fazer, haja um foco nas patologias mais comuns como o cancro da mama, o cancro do colón, etc. Não houve rastreios durante este período em doenças mais comuns e, provavelmente, quando forem feitos, os estadios em que vão ser encontrados vão ser mais avançados. O receio que temos e que não queremos que aconteça, é que as doenças raras voltem a ser colocadas numa prateleira até haver disponibilidade de recursos.
Estava a haver um movimento muito significativo na Medicina de precisão, que aponta exatamente determinado tratamento para cada pessoa, para as dificuldades como um todo. Este tratamento não pode ter agora algum retrocesso.
 
VH | Os hospitais e os médicos em Portugal estão preparados para ajudar no tratamento e no diagnóstico das doenças raras?
 
PG | Nos últimos anos têm melhorado consideravelmente, porque existe uma maior consciencialização para as doenças raras e os protocolos definidos. Há que incentivar para que todos os usem e utilizem essa rede de comunicação para as pessoas serem encaminhadas para os centros de referência e poderem chegar a um diagnóstico.
 
VH | Os testes genéticos e os programas de rastreio neonatal estão disponíveis na maioria dos hospitais?
 
PG | Não. Na realidade, um dos pontos em análise, a nível internacional, é se vale a pena fazer mais testes genéticos e rastreios. Em Portugal, rastreamos, salvo-erro, vinte seis ou vinte sete testes, no teste do pezinho. Não valeria a pena termos um teste do ADN logo à nascença? Não estão disponíveis porque são testes bastante caros.
 
VH | Que medidas considera que podem melhorar relativamente à realização dos testes de diagnóstico e também ao tratamento dessas doenças?
 
PG | Para haver mais testes tem de haver uma consciencialização. Tudo isto custa dinheiro e o que precisamos de avaliar é se fica mais barato conhecer uma doença antes ou depois.
Tem de haver algum estudo sobre essa divulgação, mas os testes podem fazer estes alertas muito mais cedo e isso custa muito menos dinheiro à sociedade, à saúde, ao orçamento de cada país, se forem detetados precocemente, antecipando também as complicações que possam surgir e o seu impacto económico.
 
VH | Como decorre o processo de diagnóstico?
 
PG | Há uma atenção crescente quer da Comunidade Médica, quer da Comunidade Científica e dos profissionais de saúde em geral, assim como da população, para sintomatologia e para exames complementares com vista ao diagnóstico.
O processo de diagnóstico é sempre um processo complexo por causa da diversidade de sintomatologia e do número de doenças raras identificadas. Há sempre uma tendência para apontar para um diagnóstico conhecido e só com uma atenção mais especializada é que se consegue avançar um pouco mais e, por vezes, isso faz com que demore muito tempo até haver um diagnóstico.
 
VH | É comum existirem casos mal diagnosticados?
 
PG | Infelizmente sim. Diria que esse é o maior risco. Se por um lado há vontade de encontrar uma resposta e começar logo a tratar para evitar consequências maiores. Por outro lado, há a perspetiva da família que, tendo um diagnóstico, pelo menos já sabem o que a pessoa terá e focarem-se no tratamento e na mitigação das consequências.
 
VH | Atualmente, quais são os entraves relativamente à pesquisa clínica das doenças raras em Portugal?
 
PG | Essencialmente somos um país pequeno e não estando organizados, o que acontece é, somos reconhecidos num centro de referência num hospital pelo número de processo hospitalar. Há um conjunto de profissionais que sabem quem somos, mas se formos de férias e necessitemos de uma unidade de saúde diferente, se não reconhecerem uma pessoa com doença rara, não a podem tratar desta forma.
Se houver um ensaio clínico para determinada patologia, para saberem quem pode entrar nesse ensaio clínico, esses dados tinham que ser a nível nacional. Precisamos de uma transformação no modelo de dados, da forma como ele está desenhado, para que inclua os centros de referência em que estas pessoas são tratadas, são conhecidas. Isso significa trabalhar a digitalização em Portugal, para que possa ser comparável com a que está a ser desenvolvida na Europa e esse trabalho está a ser feito. Estamos a partir de um início muito diferente dos outros. Há países que estão a dar passos mais largos há mais tempo, mas estamos a fazer uma caminhada para que isso possa ser uma realidade nos próximos tempos. No nosso país, já havia muito trabalho a ser feito nos centros de referência e já estavam a trabalhar com outros centros europeus. Na Europa, existem os centros que trabalham as doenças raras e, em Portugal, também os temos.
Em Portugal, conseguimos, em 2021, criar o National Mirror Group constituído por seis entidades - Instituto Ricardo Jorge, a Fundação para a Ciência e Tecnologia, a Direção-Geral da Saúde, entre outras e a RD-Portugal - a representar as pessoas que vivem com doenças raras. Isto permite um maior foco nos temas que estão a ser trabalhados na Europa. No European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), Portugal tem representantes, para que as questões que estão a ser trabalhadas, possam também ter alguma orientação para o que estamos a desenvolver no nosso país, o que possibilita uma resposta adequada e uma adaptação mais correta. Existindo um financiamento para uma determinada investigação, sabemos e trabalhamos de forma conjunta e organizada para podermos também participar.
É importante conhecer a perspetiva das famílias das pessoas que vivem com estas doenças e explicar-lhes porque é que faz sentido participar num ensaio ou estudo, desmistificando alguns dos problemas e dos medos relativamente ao que é feito em laboratório. Devemos trabalhar esta mensagem, fazendo essa sensibilização para a colaboração com a ciência, mas também com a saúde de forma a conseguirmos melhorar.
 
VH | Os movimentos sociais podem contribuir para um maior investimento na investigação e tratamento de doenças raras. Concorda?
 
PG | Sim. Essa é a nossa razão de existência. É a forma de alterar os comportamentos e crescermos como sociedade. As alterações culturais, aquilo a que chamamos cultura, vem exatamente daí. Começamos com os movimentos sociais para desmistificar ideias e colocamos outras questões mais assertivas, o que nos faz crescer, alterar a própria sociedade e procurar mais respostas. Há uma abertura muito maior e crescente dos contributos por parte das associações de doentes e há uma recetividade muito maior por parte das entidades oficiais, como os hospitais, para ideias de como se pode resolver e melhorar, mas é impossível não ligar isto ao orçamento. Cada vez mais a saúde exige mais dinheiro. É preciso mudar, questionar os processos da forma como eles têm sido feitos.
Um exemplo é o cartão de doença rara. É uma boa ideia, só que se não estiver interligado com um registo nacional, não serve de grande coisa. A identificação foi pensada com dois grandes objetivos. Em caso de emergência esta pessoa, assim que fosse identificada com a impressão digital ou o número de identificação, os sistemas partilhavam os dados individuais e o que se pode ou não tratar. A segunda grande caraterística, quando se trata de uma pessoa com doença rara, os profissionais de saúde que conhecem a doença rara são tão raros quanto os portadores. Precisamos de identificar quem são as pessoas a quem temos de fazer esta pergunta. Um médico não pode conhecer seis mil doenças raras. Se tiver um contacto de profissionais de saúde que tratam esta pessoa, é mais fácil. É este trabalho que tem de ser feito de transformação na saúde. Estamos a colaborar e estamos a ter uma recetividade interessante.
 
VH | Há algum evento de sensibilização em específico que queira divulgar devido à sua importância?
 
PG | O Rare Disease Day é uma organização internacional da qual somos membros oficiais que se foca essencialmente no mês de fevereiro e no dia 29 de fevereiro que é o dia raro do ano. Quando não há o dia 29, é o dia 28.
Queremos que haja um foco nos outros dias especiais do ano. A RD-Portugal tem trinta e uma associadas que representa duas centenas e meia, quase três centenas de patologias. Cada associada, de certeza que tem dias especiais no ano. Se houver uma questão que envolva um cancro raro ou uns sintomas de Parkinson raros e houver um evento nesse determinado mês, queremos que isto saia para a comunicação e divulgar nomeadamente os sintomas. O objetivo é ter isto distribuído ao longo do ano para que essa sensibilização continue a acontecer.
Estamos a fazer um programa chamado “Informar sem dramatizar” que começámos no final do ano passado. Temos nove meses de existência e somos um exército de voluntários de boa vontade. Desenvolvemos um conjunto de conteúdos, que levamos às escolas desde a pré-escola até ao secundário. Consiste em ir às escolas alertar para as doenças raras, desde uma explicação aos professores, partilhamos a documentação e os materiais, e depois há um inquérito que podem responder os professores e os pais, para percebermos como podemos melhorar, desenvolvendo desta forma um programa ao longo dos anos e o nível de exigência dos próprios materiais vai aumentando com as idades.
O grande objetivo é que as pessoas se juntem para podermos ter uma voz mais comum e essencialmente aumentar o número de ensaios clínicos que tenham sede em Portugal, e mesmo que tragam de outros países para Portugal saibam que temos condições ecológicas e conhecimento para o fazer. Temos de fazer esse trabalho de divulgar aquilo que temos.

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