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Entrevista
“Informar sem Dramatizar” pretende mitigar o estigma sobre as doenças raras

“Informar sem Dramatizar” pretende mitigar o estigma sobre as doenças raras

Por: Beatriz Pina

quinta-feira, 28 julho 2022 10:00

A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, é um organismo que congrega as associações de doenças raras com foco na integração social e familiar dos membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. Ao fim de 1 ano de existência, um dos seus principais projetos, "Informar sem Dramatizar”, desenvolvido para ser implementado nas escolas, tem como objetivo informar e educar a comunidade acerca das doenças raras, bem como combater o estigma e promover a integração social das pessoas que vivem com este tipo de doenças. A Vital Health esteve à conversa com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal. Leia a entrevista.

 

Vital Health (VH) | Como nasceu o “Informar sem Dramatizar”?
Paulo Gonçalves (PG) | A ideia de partilhar informação sobre as doenças raras com a sociedade não é nova. De uma forma geral, há muito pouca informação, há muita desinformação e poucos locais, físicos ou digitais, com informação validada e de fácil compreensão. Ir através da educação das crianças e jovens é também básico, mas muito eficaz. A escola por natureza ensina e partilha valores. A grande inovação consistiria em estruturar um projeto que pudesse escalar a nível nacional. Nós somos uma Associação de Associações, ainda assim, somos voluntários e temos, além das nossas atividades familiares, as nossas atividades profissionais. Tínhamos de encontrar um modelo de “train the trainer”, que tirasse partido das novas tecnologias e no caso da educação tinha de ser através dos professores e educadores. Preparar um “kit” por cada turma, incluindo um guião para o docente, os materiais para a sessão, os inquéritos aos docentes, às turmas, aos alunos e aos encarregados de educação, para avaliação e melhoria constantes, disponibilizar contactos para esclarecimentos, tudo junto era absolutamente crítico para que nada faltasse à execução em qualquer ponto do continente e ilhas.
 
VH | Qual o principal objetivo deste projeto? 
PG | Partilhar informação validada sobre doenças raras, com o vocabulário e atividades adequadas aos escalões etários de modo a mitigar o estigma.  Por muito que se diga, o ser-humano está treinado a aceitar algo onde encontra afinidade e semelhança. Quando encontra algo diferente, a não ser que tenha treino, isto é, educação e repetição, a tendência natural será não acolher. Se ensinarmos nas escolas, as crianças e os jovens levarão estas aprendizagens para as conversas familiares, informais e do dia-a-dia. Eles “educarão” a sociedade para acolher a diferença.
 
VH | De que forma é possível “alertar e sensibilizar as crianças e jovens para as especificidades relacionadas com as doenças raras e a deficiência”?
PG | Falando abertamente, dando ferramentas para entender os rudimentos das doenças raras e das suas consequências e o que é possível fazer para ajudar quem tem doença rara. A doença rara não é, por definição, contagiosa. Mas é muitas vezes degenerativa e provoca deficiência, alguma mais visível do que outra, e muitas vezes grave. É por isso necessário treinar desde pequeno e integrar a diferença, para que seja um hábito.
 
VH | Como é feita essa abordagem e quais os métodos aplicados, tendo em conta as várias faixas etárias (pré-escolar, 1.º, 2º e 3º ciclo e ensino secundário) com as quais lidam?
PG | Há um conjunto de mensagens-chave transversais que vão sendo abordadas com um detalhe progressivamente crescente. As mensagens são as mesmas para cada conjunto de anos, de forma ajustada à maturidade, capacidades e aprendizagens base de cada conjunto etário. 
No fundo, a “fórmula” passa por desenvolver um kit chave-na-mão. Desenvolvemos os materiais para a sessão em sala de aula. Construímos um guia para o professor ou educador que o auxilia após participar numa sessão de esclarecimentos/formação na qual todos os conteúdos são minuciosamente apresentados. E temos uma linha telefónica e um email para esclarecimentos. Este kit tem de ser facilitador. Os conteúdos são atrativos, primeiro porque são novidade, depois porque têm atividades para os alunos. Além de praticar os conceitos aprendidos, os materiais envolvem recortar, pintar, colar, desenhar, pensar, jogar, na escola e depois em casa. Tivemos também o valioso contributo da Escola Nacional de Saúde Pública e continuamos a interagir com a Direção Geral da Educação para que estejam à “prova-de-riscos”. Com as respostas aos inquéritos que vão no kit podemos melhorar continuamente. 
As escolas inscrevem-se no nosso site, dão-nos a informação por turma, os docentes fazem a formação, o kit por cada turma é enviado à Escola e fazemos o acompanhamento, próximo, mas à distância.
 
VH | De que forma a sua condição de saúde permite trazer uma maior sensibilidade na abordagem a estes temas nas escolas?
PG | A equipa, por regra, não se desloca à escola, mas o facto de ser constituída por pessoas com doença rara ou familiares de pessoas com doença rara ajuda à perceção de como o tema deve ser abordado, o que é usado na preparação dos materiais. Quem conhece as turmas é o professor ou educador. O curioso é que já tivemos relatos de pessoas que indicaram ter uma doença rara ou ter familiares com doença rara e o projeto ter contribuído para maior integração.
 
VH | Com 1 ano de existência, qual lhe parece ser o nível de literacia das crianças e jovens dinamizadas por este projeto?
PG | A RD-Portugal assinalou 1 ano. O projeto foi iniciado em dezembro, mas já chegou a mais de 3200 alunos, com respostas muito positivas por parte dos vários atores, dos alunos aos encarregados de educação, com uma percentagem elevada a indicar que gostaria de saber mais. Iniciaremos, no novo ano letivo, a aplicação de questionários de avaliação que nos permitirão aferir de forma mais “científica” o resultado em termos de aprendizagem de conceitos e comportamentos.
 
VH | Que análise faz da integração de pessoas com doenças raras em Portugal? Quais são os principais problemas e o que lhe parece que ainda pode ser feito?
PG | Seria muito injusto dizer que está tudo por fazer. Há um esforço enorme de muitas pessoas ao longo dos anos. Infelizmente subsistem dois problemas transversais que passam por, primeiro, a diferença entre o que é a legislação e a realidade e, outro pela organização no país muito orientada para os grandes centros e litoral.
Existe um conjunto de direitos das pessoas com doença crónica e deficiência … no papel, mas na prática o que se testemunha é muito diferente. Tanto na saúde como nos apoios sociais. A título de exemplo, as escolas têm de ter técnicos de terapia da fala ou educação especial… no papel.
Outro exemplo é o desenho das unidades que diagnosticam ou tratam pessoas com doença rara. Pela incidência, existe um centro de referência, por exemplo em Coimbra ou no Porto, os doentes têm de se deslocar muitos quilómetros, por vezes pernoitar, obrigando a despesas com elevado peso no orçamento familiar ou faltas ao trabalho. Isto para não falar nos apoios aos cuidadores que são escassos. Temos alguma esperança neste recente acordo entre o Governo e as autarquias sobre a saúde e educação.
 
VH | De que forma a turma, escola ou agrupamento que ainda não faz parte da rede “Informar sem dramatizar”, pode fazê-lo? 
PG | É simples. Basta ir ao site, preencher o formulário de inscrição e será contactado por nós para dar seguimento. É importante dizer que os materiais para o secundário ainda não estão concluídos. Estamos prontos para o pré-escolar, e para primeiro, segundo e terceiro ciclos.
 
VH | O que se avizinha para o futuro deste projeto “Informar sem dramatizar” e da própria RD-Portugal? 
PG | O que ambicionamos para o projeto “Informar sem Dramatizar” (IsD) é que se torne um Programa, acolhido pelo Ministério da Saúde e Educação, e que o livro do pré-escolar e até o jogo ou outros materiais possam vir a estar disponíveis no mercado para quem os quiser utilizar em família ou com os amigos. Há ainda a possibilidade de o projeto ir para outros países, contudo gostaríamos primeiro de ter a experiência em Portugal consolidada.
Para a RD-Portugal, queremos continuar o trabalho para ter o Cartão de Doenças Raras integrado no Registo Nacional, queremos ter o Edifício Digital a funcionar até ao final do ano e a empresa social de serviços partilhados no próximo ano. 
Até lá, desenvolver um projeto similar ao IsD para irmos às empresas, alertar para as Doenças Raras que afetam 6 % a 8 % da população e para o que se pode fazer para prevenir, tratar e cuidar.

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