A doença de von Willebrand (DvW) afeta cerca de 1% da população mundial (1/1000 habitantes), o que a torna na doença hemorrágica hereditária mais comum, mais do que a própria hemofilia. Em Portugal, não há uma avaliação da prevalência da DvW. Mas, no Hospital Geral de Santo António, existem cerca de 150 doentes, 30 dos quais com sintomas significativos.
Joana T. tinha apenas um ano quando lhe foi diagnosticada a doença de von Willebrand. "Foi um sangramento nas gengivas, devido a um pequeno ferimento, durante dias, que levou os meus pais a procurar ajuda médica", relata, indicando que estes recorreram a alguns pediatras e um deles encaminhou-a para o Hospital Pediátrico de Coimbra. Daí foi encaminhada para o Hospital dos Covões, onde foram realizados alguns exames e diagnosticada a doença de von Willebrand, no tipo 3, a forma mais severa da doença. Foi seguida durante um ano neste hospital, onde toda a família foi investigada ao nível da coagulação. "Na restante família as manifestações hemorrágicas nunca foram significativas", conta.