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Aliança de Associações das Doenças Raras alerta para consequências médicas e sociais
terça-feira, 19 fevereiro 2013 13:45

artigo rarasA Aliança de Associações das Doenças Raras chama a atenção para a problemática relacionada com estas doenças, assim como as consequências médicas e sociais que pesam sobre os doentes e a necessidade da criação de Centros de Referência e da Implementação de um Plano Nacional de Doenças Raras, à semelhança do que acontece noutros países europeus.


Esta iniciativa tem como objetivo chamar a atenção para a problemática relacionada com as doenças raras, as consequências médicas e sociais que pesam sobre os doentes e a necessidade da criação de Centros de Referência e da Implementação de um Plano Nacional de Doenças Raras, à semelhança do que acontece noutros países europeus.

Quanto à efeméride, existe desde 2008 e é assinalada em 63 países com o intuito de aumentar o conhecimento e sensibilizar a população para o impacto das doenças raras. De facto, já contribuiu para gerar discussão e consequentemente avanços ao nível das políticas da UE sobre doenças raras e até mesmo a implementação de Planos Nacionais para as Doenças Raras em muitos estados membros. Este ano o tema incide sobretudo na colaboração e cooperação, enfatizando a necessidade do trabalho conjunto, da partilha de conhecimento e recursos, para melhor compreender e tratar as mais de 6 mil doenças raras identificadas.

Fonte: Lead Wide

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