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#RAREvolution: petição internacional pede mais apoio à investigação das doenças raras
sexta-feira, 24 fevereiro 2017 11:37
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras apela aos portugueses para se juntarem à petição internacional #RAREvolution, que pretende melhorar o apoio à investigação sobre doenças raras.

 

Maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio aos doentes raros. Este é o mote para o Dia Internacional das Doenças Raras, assinalado no próximo dia 28 de fevereiro, que tem na petição #RAREvolution, lançada a nível mundial pela da Fundação BLACKSWAN, um importante instrumento de divulgação e de captação de apoios. Em Portugal, o repto está a ser feito pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. A petição, na versão em português, está disponível aqui

 

O objetivo desta petição é reunir assinaturas de todos os pontos do mundo e lembrar que cada doença rara afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil, mas há mais de seis mil doenças raras identificadas. Estima-se que na União Europeia cerca de 30 milhões de pessoas tenham uma doença rara e, só em Portugal, haja mais de 600 mil pessoas com este tipo de patologias.

 

O aumento dos recursos alocados, a promoção de uma abordagem multidisciplinar e coordenada, a adoção de políticas de incentivo específicas, a otimização de sistemas de classificação das doenças raras adequados e reconhecidos internacionalmente, o investimento em métodos de diagnóstico das doenças raras inovadores, para permitir uma intervenção  precoce, são alguns dos pontos dispostos na petição como orientadores para o estabelecimento de políticas de apoio à investigação das doenças raras.

 

Após a recolha de assinaturas, a petição será entregue a entidades que regulam, apoiam e financiam a investigação e inovação científica.

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