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Personalidades políticas e decisoras juntam-se a iniciativa que quer um papel ativo do doente na gestão da esclerose múltipla
terça-feira, 22 maio 2018 12:13
Para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que terá lugar no próximo dia 30 de maio, a comunidade científica e as associações de doentes e familiares desafiaram personalidades políticas e decisoras a participar na iniciativa #PARAvencerEM. Nos 14 vídeos de um minuto, deixa-se a sugestão de como podem as pessoas com esclerose múltipla (EM) e a sociedade contribuir para quem vive com esta doença esteja verdadeiramente no centro das decisões.

 

Para isso, os participantes respondem às perguntas "O que mais se pode fazer para que a pessoa com EM esteja mesmo no centro das decisões?" e "O que mais pode a pessoa com EM fazer para se colocar no centro das decisões?"

 

Desta forma, pretende-se que o doente com EM assuma um papel mais ativo na gestão da sua doença e se coloque efetivamente no centro das decisões.

 

Alexandre Lourenço, Ana Paula Martins, Carlos Pereira Alves, Isabel Galriça Neto, João Cerqueira, Luís Loureiro, Maria Antónia Almeida Santos, Maria de Belém Roseira, Maria do Céu Machado, Maria João Martins, Miguel Guimarães, Paulo Almeida, Ricardo Baptista Leite, Susana Protásio são as personalidades que cederam testemunhos.

 

A esta iniciativa juntam-se o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia (GEEM) e as associações dos doentes e familiares, Associação Nacional Esclerose Múltipla (ANEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), e Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que desenvolveram #PARAvencerEM de forma a promover testemunhos de inúmeras personalidades que promovam o #EMpowerment da pessoa com EM. A iniciativa contou com o apoio da biofarmacêutica Sanofi Genzyme.

 

A EM afeta mais de oito mil pessoas em Portugal, de acordo com dados de 2009 deGisela Kobelt) e cerca de 2.500.000 pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde). A doença crónica e autoimune, tem efeitos nas capacidades físicas e neurológicas dos doentes e atinge sobretudo os jovens, em particular as mulheres numa proporção de dois para um em relação aos homens.

 

No facebook da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla poderá consultar os 14 vídeos.

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