Siga as nossas redes sociais

Iniciativas
Imagem Desdobramento

Campanha de crowdfunding quer angariar fundos para investigação de tratamento de doença de pele rara

Por: Filipa Duarte

terça-feira, 17 julho 2018 10:08
Está a decorrer uma campanha de crowdfunding promovida pela United For Fighting Ichtyosis (UFFI), com o principal objetivo de alertar e sensibilizar para a problemática da ictiose lamelar, uma doença de pele rara. No website do projeto vai ser possível encontrar todos os detalhes da pesquisa realizada por esta equipa médica, assim como as contas bancárias da associação que financiará a 100% a pesquisa. O valor angariado vai reverter para o financiamento da investigação.

 

A ictiose lamelar é uma doença de pele rara que afeta cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo, com um diagnóstico difícil de concretizar e sem cura. Não é contagiosa, tratando-se de uma condição genética que afeta os pacientes durante toda a sua vida. Caracteriza-se pela incapacidade da pele de produzir a enzima TGM1, que atua como “cola”, o que contribui para o normal funcionamento da pele e evita que a mesma perca a água necessária ao seu normal funcionamento.

 

Esta é a forma mais grave de ictiose, sendo os seus portadores muitas vezes vítimas de preconceito, ficando perante o desconhecimento da doença e a escassa oferta para o alívio dos sintomas.

 

A campanha decorre online, através da GoFundMe, a maior plataforma de recolha de fundos a nível mundial. Assim, é dada a possibilidade a todos os interessados de fazer uma doação de forma simples e rápida, contribuindo para a investigação e procura de uma solução para estes doentes.

 

Os fundos financeiros recolhidos vão reverter para o financiamento da equipa científica que desenvolveu o projeto, permitindo que a mesma prossiga a investigação sustentada em duas fases. Numa primeira fase, a recolha de 100 mil euros para testar a produção à escola industrial e custo-eficiente. Posteriormente, na segunda fase, 1,9 milhões de euros para o protótipo do creme.

 

Para mais informações consulte o site www.comitatouffi.org. As doações podem ser realizadas através deste endereço

PUBLICIDADE

Por vezes mais é menos

Por vezes mais é menos

© 2021 Vital Health | Todos os direitos reservados | Designed by IPSPOT_ and Developed by Webview