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Porto acolhe projeto itinerante de associações na área da esclerose múltipla com o objetivo de dar voz ao doente
quinta-feira, 18 outubro 2018 09:48
A Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) realiza, no próximo dia 20 de outubro, às 10h30, uma tertúlia com o objetivo dar voz ao doente, partindo de testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com esta patologia, desde doentes, cuidadores, familiares e rede informal de apoio, e que a encaram de uma forma positiva. A reunião conta com o apoio de profissionais de saúde e insere-se no projeto “Estórias Múltiplas” e decorre no Instituto Superior de Serviço Social do Porto. 

 

Lançado em maio, no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), o projeto envolve para além das tertúlias organizadas por associações de doentes, a recolha de testemunhos reais da comunidade de esclerose múltipla, entre doentes, cuidadores e restante rede de apoio. Esta iniciativa é de acesso reservado a doentes e cuidadores com inscrição prévia.

 

Num comunicado divulgado à comunicação social, Lurdes Silva, representante da ANEM, refere que “são muitas as questões que afetam a vida de um doente com esclerose múltipla e dos seus cuidadores”, e nesta tertúlia “decidimos abordar os assuntos que nos parecem mais pertinentes e que merecem ser debatidos”. “O percurso incerto até ao diagnóstico, o papel dos apoios prestados após esse momento e o impacto do cuidador na vida do doente são as temáticas que estarão em destaque neste encontro”, esclarece.

 

Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das tertúlias sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala a 4 de dezembro.

 

A EM afeta cerca de oito mil portugueses e, em todo o mundo, o mundo são mais de 2,3 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio.

 

Este projeto resulta de uma parceria entre as Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e Todos com Esclerose Múltipla (TEM), e conta com o apoio da farmacêutica Novartis.

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