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Jovem com doença rara inaugura primeira exposição de pintura no Museu das Artes de Sintra
segunda-feira, 03 dezembro 2018 11:11
No próximo dia 6 de dezembro é inaugurada a 1.ª exposição de pintura do artista João Manuel Vítor Jorge Caxaria Santos, sob o título "VOAR", no MU.SA, em Sintra. O artista tem 18 anos e padece de síndrome de Dravet, uma doença rara que se traduz numa encefalopatia epilética grave e refratária, associada a um elevado défice cognitivo, a perturbações do espetro do autismo e a outras comorbidades.

 

A exposição, que estará presente até 6 de janeiro de 2019, acolhe 25 obras do João, sendo uma leiloada a favor da Associação Síndrome de Dravet Portugal.

 

Esta exposição, que decorre no mês em que se assinala o Dia Mundial da Pessoa com Deficiência, visa mostrar a importância da arte na inclusão do indivíduo na sociedade e no seu desenvolvimento - aumenta as suas competências artísticas e cognitivas, a autoestima e a felicidade -, mas também chamar a atenção para a síndrome de Dravet.

 

Helena Soares, docente do agrupamento de escolas Monte da Lua, tem sido a responsável por despertar no João a vocação para a pintura e as terapeutas da instituição ABA (especializada em Análise Comportamental Aplicada) as mestres do seu desenvolvimento global.

 

Para os pais do João “os ganhos cognitivos, comportamentais, comunicacionais, motores, de autonomia e interação/integração social obtidos pelo João resultam de investirmos, há 18 anos, em terapias intensivas, em particular na metodologia ABA, desde os seus quatri anos, com uma carga horária semanal de 30 horas, 12 meses por ano”. Referem ainda que “ a inclusão do João, desde a infância, em escolas do ensino regular, junto de pares ditos normais, tem sido essencial para as suas conquistas diárias e consequente inclusão social.” E reconhecem que “o bom trabalho de equipa desenvolvido entre as terapeutas ABA e os professores do ensino regular e especial tem permitido construir currículos adaptados às suas necessidades que o ajudam a Voar!”

 

Os pais do João consideram que “seria fundamental que todos os indivíduos com algum tipo de deficiência beneficiassem de terapias intensivas, porque apenas estas contribuem para a real capacitação, felicidade e qualidade de vida dos próprios e das suas famílias”.

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