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Iniciativas
Programa de apoio a projetos da comunidade com doenças raras vai premiar associações de todo o mundo
quinta, 06 dezembro 2018 10:41
A empresa biofarmacêutica Alnylam lançou um programa de apoio às associações de doentes de todo o mundo com o objetivo de motivar estas organizações a desenvolver projetos que abordem as necessidades ainda não respondidas dos doentes com doenças raras. Advocacy for Impact Grants é o nome do projeto que pretende reconhecer iniciativas que permitam aumentar o conhecimento sobre as doenças raras, a formação e capacitação dos doentes e da comunidade e/ ou a melhoria dos cuidados de saúde prestados a estes doentes.

 

No primeiro ano, o programa prevê apoiar iniciativas que se destinam a cobrir as necessidades dos doentes com amiloidose ATTRh, porfiria hepática aguda ou hiperoxalúria primária tipo 1. O prazo para submissão de candidaturas termina no próximo dia 10 de dezembro. Para participar, as associações devem preencher o formulário disponível online na página oficial do projeto.

 

Por se tratar de um programa de âmbito global, serão admitidas candidaturas de associações de doentes de todos os países do mundo e apresentadas em qualquer idioma.

 

A avaliação das candidaturas será realizada por um painel de jurados formado por especialistas internos e externos à Alnylam, que terá em consideração quatro critérios: a necessidade não respondida a que se refere, a descrição da execução do projeto com uma estratégia realista em termos de tempo e orçamento estabelecido, o impacto e relevância do projeto para os doentes e o método de avaliação e medição dos resultados obtidos. Os projetos vencedores recebem um valor até 50 mil dólares, ou seja, 44.141. 34 euros, destinado a implementar e desenvolver a iniciativa apresentada.

 

Num comunicado divulgado à comunicação social, a diretora geral da empresa para Portugal e Espanha, refere que “na Alnylam acreditamos em soluções inovadoras que têm impacto positivo na vida dos doentes”.

 

“Encorajamos todas as associações de doentes dos dois países a apresentarem os seus projetos”, acrescent Alicia Folgueira.

 

Cada associação de doentes poderá apresentar apenas um projeto e o mesmo não deverá estar já a ser implementado. O projeto apresentado deverá poder ser implementado num prazo de um ano e meio depois de lhe ser atribuído o apoio, mostrando os resultados obtidos. Os projetos vencedores da primeira edição deste programa serão conhecidos no início de 2019.

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