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No Dia da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses seja #MPSAware
quarta, 15 maio 2019 12:18
Regressa hoje, dia 15 de maio, a campanha #MPSAware, data que assinala o Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS). A iniciativa, organizada pela Takeda, tem como objetivo aumentar o conhecimento deste grupo de doenças genéticas raras e reconhecer os doentes, cuidadores e profissionais de saúde que vivem e trabalham com as MPS.

 

No âmbito da campanha, foi criado um site com informação importante sobre as MPS, bem como conhecimentos únicos dos embaixadores e links para outras informações. Por isso, a organização convida a população a visitar o site e a partilhar conteúdos do vídeos nas suas redes sociais com a hashtag da campanha #MPSAware. Através da partilha de conhecimento, a Takeda espera contribuir para melhorar o acesso de informação sobre as MPS e garantir que todas as crianças e adultos recebem o cuidado que precisam.

 

Estima-se que um em cada 25 mil bebés que nascem vão ter uma MPS e que pode afetar quase todos os órgãos do corpo.

 

As MPS são um grupo de doenças metabólicas, genéticas, raras, conhecidas como doenças lisossomais de sobrecarga. Doentes com estas patologias não têm a enzima, ou não têm a enzima suficiente necessária para degradar os açúcares, conhecidos como mucopolissacáridos ou glucosaminoglicanos (GAG) no corpo. Como resultado formam-se GAGs que podem causar danos em todo o corpo, incluindo coração, osso, articulações, sistema respiratório e sistema nervoso central, resultando numa redução do tempo de vida dos doentes.
 

Existem sete tipos de MPS, cada uma causada pela ausência ou deficiência de uma dada enzima necessária para degradar os GAGs. Todas as MPS são progressivas, o que significa que pioram com o tempo. São heterogéneas por natureza, o que significa que podem afetar pessoas diferentes e de forma diferente, resultando num espectro de severidade clínica que vai de moderado a grave.

 

Os sete diferentes tipos de MPS incluem:

1. MPS I (síndrome de Hurler, Hurler-Scheie, ou síndrome de Sheie)
2. MPS II (síndrome de Hunter)
3. MPS III A-D (síndrome de Sanfilippo)
4. MPS IV A, B (síndrome de Morquio)
5. MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy)
6. MPS VII (síndrome de Sly)
7. MPS IX
 

As pessoas com MPS partilham algumas características semelhantes, mas o grau de gravidade das diferentes MPS varia muito. Todas as MPS são herdadas num padrão recessivo, o que significa que algumas pessoas podem ser portadoras da doença mas não manifestam a doença. As MPS II são diferentes das outras MPS pois a sua hereditariedade está relacionada com o cromossoma X, o que significa que principalmente os homens são afetadaos.

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