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“Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”: campanha alerta para prevalência das doenças raras
quinta-feira, 27 fevereiro 2020 10:31
“Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”. É este o mote da campanha de sensibilização para as doenças raras da Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras, que assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, a 29 de fevereiro.
 
O Canal S+, os Cinema City, o Metropolitano de Lisboa, o Metro do Porto, o Santuário do Cristo Rei e o Turismo de Lisboa, através do Canal Lisboa, são algumas das entidades que se aliaram à campanha.
 
Como parte da iniciativa, estão disponíveis para partilha dois vídeos promocionais, com 20 e 60 segundos.
 
Para além da campanha de sensibilização, a nova Entidade Agregadora vai participar na conferência “Um outro olhar sobre as raras: somos 300 milhões! Reframing Rare” organizada pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, no dia 28 de fevereiro, em Lisboa.
 
A Entidade organiza ainda, no dia 21 de março, um evento em Lisboa, no qual está prevista uma sessão pública relativa ao plano de ação de implementação da Estratégia Integrada para 2020.
 
Em Portugal, é estimado que existam cerca de 800 mil pessoas com doenças raras. A nível europeu, esse número passa para 36 mil, e, globalmente, para 300 milhões de pessoas. Estão identificadas mais de seis mil doenças, cerca de 80% com carácter genético. O diagnóstico é, normalmente, demorado e a informação disponível é insuficiente. Estas doenças são incapacitantes, existindo terapêutica específica apenas para uma percentagem reduzida.
 
A Nova Entidade Agregadora tem como objetivo representar institucionalmente, junto de quaisquer entidades públicas ou privadas e organizações nacionais ou internacionais, as associações que dela façam parte, bem como participar ativamente em ações ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara. Para além disso, visa pugnar pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos, participar ativamente na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros e divulgar as doenças raras e as necessidades dos seus portadores junto da população em geral.
 

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