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Doenças congénitas da glicosilação: iniciativa digital apela à união da comunidade
sexta-feira, 15 maio 2020 16:21
No âmbito do Dia Mundial da Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), que se assinalou no passado dia 16 de maio, a Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) acaba de criar a plataforma da Organização Mundial CDG, que é liderada e executada pela CDG & Allies PPAIN, rede de investigação internacional dedicada ao grupo das CDG e doenças relacionadas.
 

A iniciativa, que conta com o tema “Stand United for CDG”, coincide com o lançamento da plataforma mundial CDG e pode ser conhecida através do site e das respetivas redes sociais.

 

“Tendo em conta o tempo em que vivemos, em que o distanciamento físico é uma estratégia essencial de combate a esta pandemia, não queremos que isso se traduza num distanciamento social ou num afastamento da comunidade. Queremos estar mais próximos do que nunca”, explica Rita Francisco, investigadora da rede CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network.

 

“Foi criado um kit de sensibilização para esta campanha digital - World CDG Day Toolkit - e utilizámos a nova plataforma para o albergar. A iniciativa digital inclui uma moldura, que é automaticamente adicionada a uma foto, com o objetivo de as pessoas partilharem nas suas redes sociais, de forma a sensibilizar a população para a causa CDG. O worldcdg.org é uma plataforma que ambiciona congregar informação útil para famílias, profissionais, indústria farmacêutica, estudante. Pretende ser uma referência e uma forma de autoajuda e capacitação digital”, acrescenta Rita Francisco.

 

Aderindo à campanha digital e ao toolkit, através deste link, a população pode apoiar as atividades de disseminação nas redes sociais da nova OMCDG, utilizando as hashtags oficiais #WorldCDGDay #CDGGoGreen #StandUnited4CDG; planear um evento (virtual) para apoiar as CDG e adicioná-lo no mapa; contribuir para a criação do Mosaico CDG (construído com as fotos tiradas este ano e que será disseminado na campanha do ano 2021); assinar e partilhar a petição para tornar o Dia Mundial das CDG oficial e reconhecido pela Organização Mundial da Saúde; entre muitas outras atividades que podem ser consultadas no site.

 

As CDG são um grupo de 140 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas. Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com significativo impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes e das famílias. As CDG são uma família de doenças muito raras, estimando-se que a forma mais comum (PMM2-CDG) tenha uma incidência de uma em cada 20 mil pessoas.

 

Para mais informações: https://worldcdg.org ou http://www.apcdg.com/

 

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