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Dia Internacional da Fenilcetonúria assinalado com campanha “Live Unlimited PKU”
segunda-feira, 29 junho 2020 11:30
Para distinguir o Dia Internacional da Fenilcetonúria ou PKU, assinalado a 28 de junho, a Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas (APOFEN), em conjunto com seis associações europeias e a BioMarin, lançaram a campanha “Live Unlimited PKU”. O objetivo é apoiar as pessoas com a doença, apelando a uma maior consistência nos cuidados a ter e a um acesso regular a equipas multidisciplinares.
 
A fenilcetonúria ou PKU caracteriza-se como uma doença metabólica, hereditária e rara, em que os doentes são incapazes de processar fenilalanina, um constituinte das proteínas. Quando não tratada, esta doença pode provocar uma grave incapacidade intelectual e motora, pelo que se torna fundamental que os doentes possam gerir cuidadosamente a sua condição através de uma dieta restrita, evitando peixe, carne, leite, ovos e outros derivados.
 
O diagnóstico desta doença rara pode ser feito após o nascimento, através do teste do pezinho. Nesse momento, o processo é encaminhado de imediato para os centros de referência, de modo a garantir o melhor acompanhamento do recém-nascido, que será acompanhado ao longo da vida por equipas multidisciplinares. Em Portugal, estima-se que a incidência seja de cerca de um em cada 10 mil recém-nascidos.
 
Esta campanha vem oferecer mais ferramentas para uma maior consciencialização e monitorização desta doença rara, disponibilizando informação sobre a patologia, os cuidados a ter e a gestão necessária ao longo da vida. A somar, contém testemunhos diversos de doentes que relatam as suas experiências de vida. O objetivo é ainda promover mudanças de políticas e garantir que todos os doentes da Europa tenham ao dispor os especialistas necessários em doenças metabólicas, nutricionistas e apoio psicológico.
 
Psicóloga e presidente da APOFEN, Elisabete Almeida salienta a importância de os doentes terem consciência da sua condição, notando que “os doentes que mantêm contacto com a APOFEN revelam uma melhor adaptação à doença e uma atitude mais positiva” e, por isso “a associação da APOFEN à campanha ‘Live Unlimited PKU’ faz todo o sentido”. A APOFEN disponibiliza informação aos doentes e familiares, acompanha a investigação científica, promove o contacto entre os doentes, desenvolve ações de formação, sensibilização e workshops de cozinha, entre outras iniciativas.
 
Conheça a campanha em https://liveunlimitedpku.com/

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