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Opinião
A força da DMD
segunda, 07 setembro 2015 11:23
Por: Joaquim Brites, presidente da direção da APN
A força da DMD

Falar de doenças neuromusculares, das suas causas e dos seus efeitos, neste início do século XXI, compromete, obrigatoriamente, todos os interlocutores e participantes nos mais variados atos de informação e de formação, com um futuro bem diferente daquele que nos era apresentado há relativamente poucos anos.

Sendo o maior grupo das doenças raras, são genéticas, hereditárias, altamente incapacitantes, com mais de duzentas já claramente identificadas, representam uma verdadeira força de motivação, pela falta de força e por todos os outros sintomas com que afetam os seus portadores. O enorme investimento em investigação científica e na construção de vias para alcançar o seu tratamento e, num horizonte mais longínquo, a sua cura, é o suporte que mantém viva, nas famílias, a esperança em dias melhores.

Sendo uma das mais estudadas, porque mais comum, a distrofia muscular de Duchenne deve o seu nome a Guillaume Benjamin Amand Duchenne, um médico neurologista francês do século XIX que descreveu o primeiro caso em 1858. Tal como todas as outras doenças neuromusculares, a DMD carateriza-se pela falta de força e a perda progressiva da função dos músculos que acaba por atingir os mais importantes do nosso organismo, os respiratórios e o cardíaco. Afeta exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma taxa de prevalência de um caso por cada 3500 nascimentos.

Na maioria dos casos, os primeiros sinais começam a ser detetados na infância, entre os quatro e os sete anos, o momento em que os pais esperam uma boa e normal evolução física dos seus filhos. Começa, então, a grande aventura de uma vida que arrasta atrás de si muitos dos sonhos dos casais e um enorme teste de resistência ao nível físico, psicológico e sociofamiliar, para além de um grande desafio à capacidade de inovação, de resiliência e de adaptação à nova forma de sofrimento, até então, completamente desconhecidos.

Nos últimos anos, e por todo o mundo, fruto do aparecimento de algumas organizações que se dedicaram à investigação genética e à procura incessante de uma cura para esta terrível doença, atingindo a notoriedade e repercussão internacional graças aos resultados científicos alcançados, e de muitas outras cujo objetivo se tem centrado na defesa e na representação dos seus portadores, surgiram movimentos de pais e de organizações não-governamentais que, em conjunto, começaram a exigir uma maior atenção, reivindicando o direito ao reconhecimento destas doenças raras e da importância e repercussão que a sua ignorância e falta de divulgação, tem para a sociedade.

Foi assim que, em 2014, nasceu o primeiro dia de sensibilização e consciencialização da sociedade para a distrofia muscular de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). Fruto do impacto que se verificou em todos os países onde foi celebrado, e dos muitos apoios que surgiram para que se desse continuidade a esta data, tão importante para estas pessoas, foi reconhecido o dia 7 de setembro como o dia mais importante do ano, para elas.

A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, única organização representativa de todo este universo, em Portugal, pretende divulgar e sensibilizar toda a sociedade para a problemática e a complexidade da convivência com estas doenças e, sobretudo, apoiar os portadores e as suas famílias para que possam lutar pelo direito aos novos tratamentos e pelo direito à autonomia, felicidade e independência.

Por isso, pedimos que dê força a esta causa! Todos somos importantes!

Joaquim Brites, presidente da direção da APN

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