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Opinião
Cuidados Paliativos Pediátricos: "Vamos Continuar a Escrever esta História"
quinta, 11 outubro 2018 11:10
Por: Grupo de Apoio à Pediatria, da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Cuidados Paliativos Pediátricos: "Vamos Continuar a Escrever esta História"

“Era uma vez...” Começam assim as histórias de encantar, como aquela em que um casal apaixonado descobre que vai ter uma criança que une o melhor dos dois...só que por vezes a história dá uma volta inesperada... Aquela criança que se esperava linda e saudável, que viesse a ser o orgulho e amparo dos pais, companheira dos irmãos, boa aluna, elemento válido da sociedade, nasce com ou desenvolve uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida. Todos os sonhos e esperanças caem por terra...as rotinas do dia-a-dia alteram-se...perdem-se amigos...perdem-se rendimentos...aumentam os gastos...o hospital passa a ser onde se vive mais tempo...a vida tem um sabor amargo...

O que esperar? Como viver este novo quotidiano? Como gerir a esperança?

A resposta poderá estar na intervenção dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Estes são cuidados globais e proactivos, cujo objectivo é prevenir e minorar o sofrimento (físico, psicológico, social, espiritual) da criança e família, promovendo a sua qualidade de vida. Devem ser implementados desde o diagnóstico ou reconhecimento de uma situação potencialmente limitante ou ameaçadora de vida (o que pode suceder ainda durante a gravidez), independentemente de haver tratamento potencialmente curativo. Para além do controlo de sintomas, focam-se na comunicação e na tomada de decisão partilhada e informada, no planeamento antecipado e coordenação dos cuidados, nas necessidades dos cuidadores (incluindo capacitação e descanso periódico) e dos irmãos. Intensificam-se na fase de fim de vida e incluem o apoio à família no processo de luto.

Nos últimos anos, Portugal tem dado passos importantes na implementação de CPP, com destaque para a criação de equipas em todos os Serviços de Pediatria. Estes profissionais com formação específica colaboram com as equipas primariamente responsáveis pelas crianças, e articulam-se entre si e com as equipas de adultos, assim como com as equipas e serviços da comunidade (cuidados de saúde primários e sector social).

“E caminhando juntos, puderam viver mais felizes em cada dia.”

 Cartaz 2 Cuidados paliativos Pediatricos 227fd

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