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Opinião
Hemofilia em Portugal: doentes têm acesso aos medicamentos mais avançados
quarta-feira, 17 abril 2019 09:10
Por: Miguel Crato, presidente da direção da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas Membro do Steering Committee do Consórcio Europeu de Hemofilia
Hemofilia em Portugal: doentes têm acesso aos medicamentos mais avançados
Em 2019, as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas em Portugal têm acesso aos medicamentos mais avançados para a gestão da sua patologia, tanto ao nível on demand, como ao nível de profilaxia.

 

No entanto, ao nível da personalização do tratamento, ou seja, na adaptação das doses a infundir em termos profilácticos a cada pessoa, ainda se verificam algumas lacunas.

 

Desde logo a pouco frequência com que se efetuam estudos farmacocinéticos às pessoas com esta patologia, de forma a avaliar como se comporta o tratamento efetuado em termos de eficácia e durabilidade no paciente, de forma a um ajuste de dosagem e frequência para se obter uma protecção maximizada e evitar que existam hemorragias espontâneas.

 

Por outro, os processos comunicacionais entre médicos e utentes muitas vezes carecem de adaptação do médico face ao paciente que tem à sua frente e de um diálogo construído e construtivo sobre quais as reais necessidades daquela pessoa, face ao seu estilo de vida

 

Também as pessoas com hemofilia, necessitam de tomar consciência que são uma parte importante no processo de escolha efetiva dos seus tratamentos e ultrapassar a barreira mental de não questionar a gestão do seu tratamento face ao seu médico. Há que assumir frontalmente a co-decisão neste capítulo.

 

Em Portugal existem desde 2017, cinco centros de referência para as coagulopatias congénitas. Foi um passo importante para a construção de um modelo correto e funcional da gestão da hemofilia. No entanto, em alguns destes Centros problemas persistem que impedem que se cumpram os requisitos necessários. Desde logo um serviço de imuno-hemoterapia aberto durante 24 horas e durante o fim-de-semana, com a existência de Enfermagem para administrar o tratamento - o que leva a que estas pessoas tenham que se deslocar às urgências para uma simples administração. Depois, a inexistência de um acompanhamento multidisciplinar coordenado, que possibilite que estas pessoas tenham consultas de forma organizada, atempada e regular, face a outras patologias que desenvolveram devido à hemofilia, também não existe de forma funcional, sendo uma das principais queixas dos pacientes, como se observou no recente estudo da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) "Percepções sobre a hemofilia".

 

Questão que continua a preocupar a APH e a nossa comunidade é o facto de alguns hospitais continuarem a efetuar processo de aquisição dos tratamentos com o único critério do preço, abdicando das cláusulas técnicas (segurança e eficácia) nos procedimentos concursais, contrariando assim a recomendação do Conselho da Europa, que Portugal é parte signatária, que recomenda que todos estes critérios sejam adotados. Isto traduz-se desde logo numa preterição de boas práticas em termos de aquisição, como igualmente demonstra uma desigualdade de procedimentos a nível nacional.

 

De positivo, salientamos que, finalmente, em setembro de 2018, foi publicada, após recomendação da Comissão Nacional de Hemofilia, a Norma 17/2018 da Direção Geral de Saúde (DGS) sobre o encaminhamento de pessoas com coagulopatias, em situação de urgência/emergência, para os Centros onde são seguidas ou para centros com tratamento adequado, o que não acontecia no passado, onde o encaminhamento se baseava no critério de proximidade.

 

Da parte da APH, continuaremos o nosso esforço constante de formação e informação das pessoas com coagulopatias congénitas, visando a sua autonomia e qualidade de vida, através de programas específicos e eventos anuais (Conferências de Pais, Conferencias de Jovens, Conferencias de mulheres com distúrbios hemorrágicos, Conferência para pessoas com Inibidores, Campos para crianças e jovens e um Congresso Nacional de Hemofilia), sempre em estreita colaboração técnica e cientifica, com os médicos, enfermeiros, indústria farmacêutica e tutela, numa perspectiva de comunidade abrangente que envolve a hemofilia e as outras coagulopatias congénitas.

 

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