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O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se esta quarta-feira, dia 28 de fevereiro. No âmbito da comemoração deste dia, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) vem congratular os avanços na investigação conseguidos nos últimos anos, mas alerta para os “meses” de espera de vaga para as “sessões de Fisioterapia e para a consulta de Fisiatria”, o que considera ser um “problema”.

 

Publicado em Saúde

O Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala amanhã, último dia do mês de fevereiro, vai ficar marcado pela união das Associações de Doenças Raras numa nova entidade agregadora. A união vai ser celebrada amanhã à tarde numa conferência no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA).

 

Publicado em Iniciativas
A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença rara com uma sobrevivência média de três a cinco anos, caracterizando-se por sintomas muitas vezes desvalorizados e atribuídos a outras causas, mesmo quando persistentes. A propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado hoje, dia 28 de fevereiro, António Morais, médico pneumologista, lembra que os sintomas desta patologia podem ser confundidos com os de outras doenças, mas que mesmo sendo rara o diagnóstico precoce pode fazer a diferença.  

 

Publicado em Saúde
A propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala hoje, último dia do mês de fevereiro, a Sociedade Portuguesa de Oftalmologia (SPO) alerta para a necessidade de “cuidados altamente diferenciados e integrados em equipas multidisciplinares”, destinados aos doentes com mucopolissacaridoses, um conjunto de doenças incluídas num grupo mais alargado de doenças hereditárias do metabolismo, conhecidas por doenças de acumulação lisossomal.

 

Publicado em Saúde
Doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Estão hoje identificadas cerca de sete mil deste género: cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação diagnóstica laboratorial precisa para cerca de 3.600 casos e terapêutica específica para 10% das entidades. Estima-se que em Portugal existam aproximadamente 800 mil pessoas portadoras destas patologias.

 

Publicado em Opinião
quinta-feira, 28 fevereiro 2019 10:20

Doenças raras do sangue no centro das atenções

O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro de cada ano, tendo como principal objetivo sensibilizar a população para o impacto destas doenças na vida das pessoas afetadas. Uma doença rara, também conhecida como doença órfã, é qualquer doença que afeta uma pequena percentagem da população.

 

Publicado em Opinião

O Dia Mundial das Doenças Raras assinalou-se no dia 28 de fevereiro e ficou marcado pela junção das associações de doenças raras numa nova entidade. O momento aconteceu no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa.

 

Publicado em Saúde
No seguimento do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) convida os doentes a aderirem ao desafio de partilharem fotografias da sua autoria que retratem como é viver com a doença. O desafio “Living with Amyloidosis” estende-se até ao dia 15 de maio.

 

Publicado em Iniciativas

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