FacebookTwitterYoutubeInstagramWhatsapp

Plataforma de Atualização Diária

“Ser Raro” é o evento que vai marcar as comemorações do Dia Internacional das Doenças Raras e contará com várias personalidades e especialistas da área das doenças raras em Portugal, que irão debater e partilhar ideias e saberes, com vista a uma melhor compreensão destas doenças.

 

Publicado em Iniciativas
quinta-feira, 02 março 2017 10:21

Imagine a sua vida sem Google

Imagine um dia sem Google ou outro motor de busca e, já agora, para o exercício ser completo, sem livros, e sem enciclopédias, bibliotecas nem conhecedores da matéria. Imaginou? Imagine também que nenhum dos seus amigos nem familiares lhe sabiam dar respostas, aliás, que padeciam da mesma dificuldade, dúvida e ansiedade relativa aos mesmos assuntos.

 

Publicado em Opinião
A partir de hoje, 28 de junho, o Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, acolhe uma exposição que convida a conhecer melhor as doenças raras. "Expression of Hope III" é o nome da iniciativa, que estará presente nas instalações do Hospital até ao próximo dia 10 de julho.

 

Publicado em Iniciativas
A empresa biofarmacêutica Alnylam lançou um programa de apoio às associações de doentes de todo o mundo com o objetivo de motivar estas organizações a desenvolver projetos que abordem as necessidades ainda não respondidas dos doentes com doenças raras. Advocacy for Impact Grants é o nome do projeto que pretende reconhecer iniciativas que permitam aumentar o conhecimento sobre as doenças raras, a formação e capacitação dos doentes e da comunidade e/ ou a melhoria dos cuidados de saúde prestados a estes doentes.

 

Publicado em Iniciativas

O Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala amanhã, último dia do mês de fevereiro, vai ficar marcado pela união das Associações de Doenças Raras numa nova entidade agregadora. A união vai ser celebrada amanhã à tarde numa conferência no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA).

 

Publicado em Iniciativas
Doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Estão hoje identificadas cerca de sete mil deste género: cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação diagnóstica laboratorial precisa para cerca de 3.600 casos e terapêutica específica para 10% das entidades. Estima-se que em Portugal existam aproximadamente 800 mil pessoas portadoras destas patologias.

 

Publicado em Opinião
quinta-feira, 28 fevereiro 2019 10:20

Doenças raras do sangue no centro das atenções

O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro de cada ano, tendo como principal objetivo sensibilizar a população para o impacto destas doenças na vida das pessoas afetadas. Uma doença rara, também conhecida como doença órfã, é qualquer doença que afeta uma pequena percentagem da população.

 

Publicado em Opinião

O Dia Mundial das Doenças Raras assinalou-se no dia 28 de fevereiro e ficou marcado pela junção das associações de doenças raras numa nova entidade. O momento aconteceu no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa.

 

Publicado em Saúde
O teste do pezinho foi realizado pela primeira vez há 40 anos e desde então tornou-se uma rotina que salvou a vida de crianças e evitou que milhares tivessem atrasos neurológicos irreversíveis. Foram já mais de 3,8 milhões de crianças rastreadas, tendo sido detetados 2.132 crianças com doenças raras que puderam iniciar rapidamente o tratamento.

 

Publicado em Saúde
quarta-feira, 19 fevereiro 2020 11:06

P-BIO lança livro sobre doenças raras em Portugal

A Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO) apresenta, a 27 de fevereiro, o “Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal”. O documento, a ser divulgado no auditório da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), em Lisboa, compila, pela primeira vez, todo o conhecimento científico sobre a realidade portuguesa na área.
 
Publicado em Iniciativas
Pág. 2 de 3

PUBLICIDADE

© 2020 Vital Health | Todos os direitos reservados | Designed by IPSPOT_ and Developed by Webview