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“Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”. É este o mote da campanha de sensibilização para as doenças raras da Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras, que assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, a 29 de fevereiro.
 
Publicado em Iniciativas
Doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Estão identificadas cerca de sete mil, cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação diagnóstica laboratorial precisa para cerca de 3.600 e terapêutica específica para 10% das entidades.
 
Publicado em Opinião
No âmbito da pandemia de COVID-19, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), em colaboração com a Associação Raríssimas, criou um guia informativo para pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores.
 
Publicado em Iniciativas
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