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Saúde Pública
Portugal está no bom caminho
sexta-feira, 20 abril 2018 15:30

O presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) destaca, em entrevista, a importância do diagnóstico precoce para a eficácia do tratamento. Ricardo Pereira comenta o panorama da doença em Portugal, afirmando que "está num bom caminho", ainda que exista a necessidade de "centros especializados" e "melhores comparticipações de medicamentos regulares e de um registo central e nacional para análise de dados". 

 

Jornal de Saúde Pública (JSP) | Quais os maiores desafios que enfrentam os doentes com doenças do foro das IDP?
Ricardo Pereira (RP) | Podemos começar pelo seu diagnóstico. In­felizmente, muitos doentes são diagnostica­dos muito tarde, o que faz com que fiquem mais suscetíveis a infeções e ao desen­volvimento de complicações mais sérias em termos de saúde. O mau acompanhamento pelo respetivo médico (sobretudo médico de família / centro de saúde), muitas das vezes, gera maus episódios de doença, angustian­tes e marcantes, os quais podem gerar incer­teza e medo ao longo da vida destes doentes. Para além disso, dependendo da variante da IDP, o diagnóstico poderá ocorrer logo nos primeiros meses de vida do doente ou somente na idade adulta. Após o diagnósti­co, vem a fase da aceitação, que, conforme a idade do doente, se trata sempre de um jogo psicológico e muitos deles têm de ser acompanhados por profissionais de modo a conviver com a doença. Quando os doen­tes são crianças, o apoio aos pais também é algo recorrente. Acresce que cada variante da patologia tem uma terapia mais adequada e diferentes cuidados a ter no quotidiano; seja qual for a variante, todas elas requerem, da parte dos doentes, um compromisso sério para consigo próprios, de modo a que pos­sam levar uma vida minimamente normal.
 
JSP | Existe conhecimento sobre estas patolo­gias ou as pessoas ainda recebem o diag­nóstico com grande desconhecimento e surpresa?
RP | Gostaria de afirmar o contrário, mas in­felizmente ainda existe um grande des­conhecimento sobre o que são Imuno­deficiências Primárias, uma vez que se tratam de uma patologia pouco comum, complexa, cujos nomes são intimidantes e que muito facilmente são ignoradas. Nos últimos anos, a APDIP concentrou grande parte do seu trabalho em campanhas de sensibilização de forma a alertar a socie­dade para estas patologias.
 
JSP | Que iniciativas promove a Associação?
RP | Desde 2012 que realizamos dois eventos anuais. Um deles designado por “Encon­tro de Famílias com IDP” e que surgiu com o âmbito de reunir todas as famílias que vivem, direta ou indiretamente, com casos de IDP. Trata-se de um even­to muito acarinhado pelos nossos sócios e que promove a inclusão de novos ca­sos, a partilha de experiências e de co­nhecimento, e muita alegria! Também realizamos todos os anos uma “Cami­nhada pela Saúde” num local estratégi­co de forma a sensibilizar e a informar a nossa sociedade.
 
JSP | No seu entender, o que seria importante fazer para que houvesse maior conheci­mento sobre estas doenças?
RP | Seria importante realizar ações de for­mação dedicadas aos médicos de clínica geral porque são, na maioria dos casos, o primeiro ponto de contacto dos doentes. Se estes conseguissem detetar atempa­damente algum sinal relevante que possa indicar um problema ao nível do sistema imunitário, já seria um bom ponto de par­tida para a qualidade de vida do doente. É igualmente importante incluir as IDP no programa curricular dos nossos futuros médicos.
 
JSP | Como é o panorama geral da doença em Portugal?
RP | Existe, ainda, muito por fazer pelas IDP em Portugal, mas tendo em conta casos como o da Roménia, onde, nos últimos 12 meses, os doentes não receberam tratamento regular devido a deficiências na distribuição de imunoglobulinas no mercado romeno, considero que Portu­gal está no bom caminho. Dispomos de boas terapias, apesar de ainda sofrer­mos com a falta de um diagnóstico mais eficaz. Por exemplo, integrar o teste de patologias graves de IDP no nosso pro­grama de rastreio neonatal é fundamen­tal. Sentimos, também, falta de mais centros especializados que possam atender os doentes sem ser os principais centros de saúde. Além disso, precisa­mos de melhores comparticipações de medicamentos regulares e de um registo central e nacional para análise de dados.

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