A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas completa 11 anos no dia 12 de Abril. Ao longo destes anos, a instituição concentrou esforços no sentido de informar, sensibilizar e quantificar as doenças raras. As doenças raras atingem, no seu total, cerca de 800 mil portugueses.
O Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008, foi a primeira grande conquista desta organização que já tem duas delegações, na Maia e na Ilha do Pico, e três centros de reabilitação – os Centros RarÍSSIMOS.
A Raríssimas também tem procurado dar resposta às solicitações que lhe chegam, diariamente, de portadores de doenças raras e familiares, de profissionais de saúde e ação social, estudantes e curiosos. Para isso, lançou a helpline Linha Rara, recentemente distinguida pela Eurordis como a linha de apoio europeia mais eficaz.
A Casa dos Marcos é outro projeto desenvolvido, com ajuda de doações, que estará a funcionar até ao final do ano. Este projeto é um complexo médico-residência que irá prestar assistência a crianças e adultos portadores de doenças raras, com capacidade para acolher 68 pessoas em regime de internato e 45 em semi-internato. Terá uma clínica aberta à comunidade, um lar residencial, uma residência autónoma e centro de ocupação de tempos livres e uma unidade de cuidados continuados de convalescença.
Fonte: GCI
