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Saúde
APN celebra 25.º aniversário: “A equidade é a única forma de olharmos para o futuro”
terça-feira, 23 maio 2017 10:39
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) assinala 25 anos de atividade em prol dos portadores de doença neuromusculares e respetivas famílias. Uma história pautada por valores de ajuda, apoio, integração e qualidade de vida.

 

“De um desejo, a uma realidade com 25 anos”, é assim que Joaquim Brites, presidente da APN, descreve a história desta associação que tem trabalhado em benefício dos neuromusculares.

 

“Tendo as sucessivas direções mantido o mesmo rumo – o de ajudar os portadores de doença neuromuscular e as suas famílias, foi possível percorrer um caminho, ainda que cheio de dificuldades, baseado na exigência pela qualidade de vida destas pessoas, no apoio incondicional à sua inclusão social e ao reconhecimento da necessidade de integração que atinge todos os portadores da chamada “deficiência”, em Portugal, a quem deixámos de chamar doentes. Apesar de tudo, todos aprendemos a partilhar experiências de vida e a tornar os dias menos angustiantes”, destaca o presidente da APN.

 

Neste ano de 2017, a APN completa 25 anos da sua história, que, tal como explica Joaquim Brites, “talvez os mais exigentes das últimas décadas, no que respeita à integração das pessoas em dificuldades. Todo um tempo em que acompanhou e apoiou o crescimento de uma investigação científica, que conduzisse a uma cura ou, simplesmente, a um medicamento que permitisse facilitar a, sempre árdua, tarefa de conviver com uma ausência total de soluções. Um tempo em que se passou da pesquisa intensa, à aplicação de todas as conquistas que visem alcançar o tratamento prometido para todas as doenças, diagnosticadas como genéticas, raras e crónicas, somando o universo das neuromusculares quase trezentas espécies, já identificadas. Um tempo de desafios sérios na relação médico/doente, onde é necessário reinventar uma comunicação que facilite a aprendizagem, a resiliência e a convivência com patologias graves que obrigam as famílias a mudarem de planos, mesmo que se tenham imaginado os muitos cenários de uma vida perfeita. Um tempo muito curto para quem quer tanto, viver. Simplesmente viver”.

 

Atualmente, e apesar das muitas promessas de avanços na investigação, “que nos colocam mais perto das descobertas necessárias, estamos, ainda, longe de encontrar a chave que permita abrir todas as portas para a cura de doenças tão incapacitantes. Sendo a distrofia muscular de Duchenne a que mais se destaca na investigação e na quantidade de estudos, é, também, aquela que provoca mais angústia aos seus portadores e famílias, face aos sucessivos avanços e recuos a que está sujeita. Com um tratamento já aprovado, permite que sonhemos com mais, para mais formas das diversas doenças e para muitas mais pessoas portadoras. Esperamos, agora, que a comparticipação por parte do SNS, deste e de todos os medicamentos órfãos que se lhe vão seguir, passe a ser uma das prioridades do INFARMED. Será a forma mais equitativa de olharmos para o futuro!”, destaca Joaquim Brites.

 

Como afirma o presidente da APN, e numa fase em que o Estado não consegue oferecer os apoios especializados, que são expectáveis e exigíveis para este tipo de doenças, “a APN entrará, em 2017, na era da prestação de serviços, abrindo dois espaços, fundamentais para o acompanhamento dos seus associados - O Centro de Atendimento de Lisboa e a sua nova Sede, no Porto. Passaremos, assim, a poder manter um contacto mais estreito como todos aqueles que pretenderem beneficiar dos nossos serviços especializados de aconselhamento e apoio psicológico, de Serviço Social e acompanhamento nos processos de atribuição de produtos de apoio, para além de serviços de Terapia Ocupacional, Fisioterapia, entre outros. O diálogo com as famílias, a criação de grupos de discussão e interajuda, farão parte de um processo de formação contínua que pretendemos desenvolver. Fica, pois, o convite para todos aqueles que nos quiserem acompanhar na nossa missão, já adulta, mas com muitos motivos para crescer e lutar, ainda mais. Todos somos importantes!”.

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