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Saúde
Distrofia muscular de Duchenne: “Juntos somos mais fortes”
sexta-feira, 08 setembro 2017 13:08
Bruno foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne quando tinha seis anos. Foi a caminhar na praia que começou a demonstrar os primeiros sintomas da doença, pois sentia dificuldade a andar na areia e pedia colo. Como Bruno existem mais de 300 mil pessoas em todo o mundo, que veem alteradas as suas capacidades durante a infância, perdendo a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar normalmente as atividades diárias, tais como escrever ou alimentar-se. 

 

No âmbito do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que se assinalou ontem, dia 7 de setembro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) promoveu a conferência “Juntos somos mais fortes”, totalmente dedicada à DMD, em Lisboa, na qual o Vital Health esteve presente. No evento, conversámos com Joaquim Brites, presidente da APN, que referiu que “com a celebração desta data se pretende sobretudo alertar a sociedade para que esta doença existe, quais os seus sintomas, sensibilizando os pais e cuidadores para o facto de esta doença poder acontecer a qualquer um”.

 

No ano do 25.º aniversário da APN, Joaquim Brites confessa quais os principais desafios que a Associação enfrenta atualmente: “Hoje em dia os desafios são mais, porque os doentes chegam a uma fase adulta mais avançada, o que implica que sejam seguidos numa consulta multidisciplinar em hospitais de uma forma um pouco mais profissional. Há ainda alguma dificuldade em relação a tratamentos e meios complementares de diagnóstico, que não estão preparados para este tipo de doenças. As doenças crónicas em Portugal ainda são um problema para o Sistema Nacional de Saúde (SNS) porque exigem muita atenção. Isso tem sido também um dos problemas que temos encontrado, que é a recetividade do SNS em tratar estes doentes, sobretudo ao nível da fisioterapia e no acompanhamento às famílias quando os doentes precisam de produtos de apoio”.

 

Relativamente ao trabalho desenvolvido pela APN, o presidente da Associação sublinha que, neste momento, “os eixos da APN centram-se no apoio psicológico das famílias de recém-diagnosticados, no acompanhamento do doente na adaptação a uma cadeira adequada às suas necessidades e no acompanhamento dos doentes adultos, porque felizmente hoje chegam mais à idade adulta, na sua carreira profissional, tentando integrá-los na sociedade”.

 

Outro dos aspetos que preocupa a APN é o apoio aos cuidadores. “Os pais, na maior parte das vezes a mãe, são obrigados a deixar o trabalho para cuidar do filho doente, o que faz com que dentro da família haja algum descontrolo, pois é menos uma receita. Neste sentido, estamos a trabalhar juntamente com outras associações para tentar criar um estatuto legal de doente crónico para que estes desafios de ordem socioeconómica sejam minimizados”, avança Joaquim Brites.

 

Hoje, com 19 anos, Bruno quer ir para a faculdade, que fica a cerca de 100 quilómetros de sua casa, no Algarve. Tanto a hipótese de se deslocar diariamente para as aulas, como a hipótese de ir viver para uma zona mais perto da faculdade, o que implica arranjar uma casa adaptada às suas necessidades, são ambas muito dispendiosas a nível económico. Como tal, o sonho de Bruno terá de esperar mais um pouco. Fazer o curso através de e-learning é uma possibilidade que não descarta. Esta é só mais uma barreira à espera para ser derrubada.

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