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Saúde
Estatuto de doente crónico não é ainda atribuído a pessoas com imunodeficiências primárias, alerta associação de doentes
segunda, 22 abril 2019 10:24

No âmbito da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, que arranca hoje, dia 22 de abril, a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) lembra que os doentes portugueses precisam de integrar o estatuto de doente crónico e ver regulamentado o tratamento domiciliário, por via de administração de imunoglobulina subcutânea no domicílio.

 

As imunodeficiências primárias (IDP) são um grupo de mais de 350 doenças raras e crónicas, nas quais parte do sistema imunitário está afetado, por vezes de forma muito grave. Não são doenças contagiosas, mas são, sim, causadas por defeitos genéticos e, apesar de algumas doenças se manifestarem desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida, as IDP podem registar-se em qualquer pessoa, independentemente da idade e do género. Estas patologias têm diferentes formas de afetar o sistema imunitário, sendo que o seu diagnóstico nem sempre é fácil.

“Os principais desafios do âmbito do diagnóstico das IDP são a necessidade de maior divulgação dos sinais de alerta entre médicos de Medicina Geral e Familiar, Pediatria e Medicina Interna. Estes sinais devem motivar a referenciação para Centros de Referência, onde existe diferenciação clínica e acesso a laboratórios diferenciados para o diagnóstico. A curto prazo seria também importante avançar para a implementação do rastreio neonatal precoce de imunodeficiência grave, que poderá ser acoplado ao teste do Pezinho, à semelhança do que já se passa em muitos países”, explica Susana Lopes da Silva, imunoalergologista, com vasta experiência em IDP.

Muitas destas IDP revelam sintomas nos primeiros meses de vida, pelo que “os pais devem estar atentos a um possível aumento de frequência/gravidade das infeções, sobretudo com impacto no desenvolvimento da criança, a doenças autoimunes, sobretudo em crianças mais jovens e quando atingindo vários órgãos, a quadros de aumento de baço e gânglios linfáticos, etc.”, acrescenta a especialista.

Apesar de o diagnóstico ser difícil, as IDP são tratáveis. Susana Lopes da Silva refere que atualmente são utilizados “tratamentos de substituição de imunoglobulinas e/ou profilaxias com antibióticos/antifúngicos, tratamentos imunossupressores em casos de autoimunidade/inflamação e, em casos selecionados, de acordo com defeito genético identificado, terapêuticas direcionadas para alvos específicos em diferentes vias imunitárias. Existem ainda, para algumas IDP, terapêuticas curativas: transplantes de progenitores hematopoiéticos, terapia génica (não disponível no nosso país)”.

Estes tratamentos permitem que os portadores de IDP consigam ter uma vida normal, mantendo as terapêuticas crónicas e um estilo de vida saudável (alimentação, hábitos de sono, não fumar). Os doentes com IDP deverão também evitar contacto com indivíduos infetados. Em Portugal há condições para diagnosticar, acompanhar e tratar estes doentes, mas existem ainda aspetos a melhorar. Ricardo Pereira, presidente da APDIP realça que é necessário regulamentar o tratamento domiciliário, por via da administração de imunoglobulina subcutânea em casa.

“Os doentes tratados com imunoglobulina endovenosa fazem o tratamento em meio hospitalar, os doentes tratados com imunoglobulina subcutânea fazem-no no conforto da sua casa, sendo este tratamento a opção preferível em muitos casos, pela comodidade e menor risco de infeção para estas pessoas, que têm já um sistema imunitário fragilizado. No entanto, esta forma de tratamento precisa de ser devidamente regulamentada, o que ainda não aconteceu até hoje”.

A imunoalergologista Susana Lopes da Silva recorda ainda que “é necessária a obtenção do estatuto de doença crónica para estes doentes e o desenvolvimento de um centro nacional para a referenciação de doentes para transplante de células hematopoiéticas”.

Para assinalar a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a APDIP vai promover a V Caminhada pela Saúde, que acontece no dia 28 de abril no Parque das Nações, em Lisboa. As inscrições para ambas as ações estão disponíveis no site da APDIP. Consulte pdfaqui o alerta deixado à população pela Associação.

 

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