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Saúde
“O dia-a-dia da pessoa com hemofilia”: estudo revela desafios e angústias dos doentes
sexta, 10 maio 2019 12:18

Dor, esperança de vida reduzida, falta de mobilidade, hospitalização frequente, estigma social elevado. Era esta a realidade dos doentes com hemofilia até há bem pouco tempo. Ainda que, atualmente, os avanços científicos permitam mais e melhores tratamentos, o estigma permanece. 

 

As conclusões são do estudo etnográfico “O dia-a-dia da pessoa com hemofilia”, desenvolvido pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) e pela Roche, que vai ser apresentado hoje, dia 10 de maio, na conferência Hemofilia em Portugal, um Retrato dos Nossos Dias, em Lisboa.

Realizado com pessoas com hemofilia de diferentes grupos etários, das regiões de Lisboa e Porto, o estudo confirma que os desafios da hemofilia, ainda que diferentes, não desapareceram, mantendo-se momentos de angústia e momentos de muita esperança. E mudam consoante as fases da vida.

“Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma relacionado com a doença, que continua a ser incompreendida”, afirma Miguel Crato, presidente da APH. “Apesar de todos os avanços, as pessoas com hemofilia continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e diferentes desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o seu futuro.”

Tudo começa na infância, considerada para muitos a fase mais difícil da doença, dada a fragilidade da criança e a necessidade de preparação dos pais. Mas também ainda antes desta, no momento de engravidar, quando, cientes da existência do gene da hemofilia no histórico familiar, se instala a apreensão entre o casal devido à possibilidade de o filho também poder vir a ser portador.

Mas a doença pode surgir sem qualquer aviso, como acontece em muitos dos casos. Por isso, ao receber o diagnóstico, os pais vivem um processo de radical transformação.

Uma série de adaptações são necessárias na logística e na dinâmica afetiva da família que convive com hemofilia. Relativamente a este aspeto, o estudo identifica necessidades que precisam de ser colmatadas, propondo a criação de uma rede capaz de os ajudar a lidar com os imprevistos.

Na adolescência surgem novos desafios. Ainda que a família já se encontre adaptada às rotinas e exigências da hemofilia, há um adolescente em busca das suas próprias conquistas e vitórias, que podem colidir com os cuidados necessários. Nesta fase, os momentos de maior tensão passam pela aprendizagem da autoadministração e pelo descuido com o tratamento.

O estudo identifica ainda a dificuldade de aceitação da doença, que se pode fazer acompanhar por alguma revolta.

Já na vida adulta, a hemofilia não apresenta tanta novidade. A maioria dos doentes já está adaptada ao tratamento e geralmente possui uma atitude segura e de aceitação da doença, tendo desenvolvido total autonomia na realização das tarefas. No entanto, também esta fase não está isenta de desafios ou tensões. A falta de tratamento adequado e o desconhecimento da doença no passado deixaram sequelas físicas que implicam ainda lidar com a reação dos outros. Isto traduz-se num aumento das limitações físicas e num impacto laboral, com faltas no trabalho.

Instala-se a apreensão com o futuro. Ao mesmo tempo que são testemunhas da evolução do tratamento, sentem-se inseguros e ávidos para usufruir desses avanços. É, por isso, necessária a criação de condições de integração social, com personalização dos cuidados, disseminação de informação e conhecimento para a sociedade, com destaque para as empresas.

A realidade dos seniores com hemofilia é recente e ainda pouco conhecida, dado que a expectativa de vida antes dos tratamentos atuais era muito mais baixa. Mas atualmente, a expectativa de vida é praticamente a mesma das pessoas sem a doença, sendo os problemas também semelhantes, exceto pelo facto de a hemofilia dificultar o tratamento de outras doenças típicas da idade.

Algumas pessoas relatam a dificuldade de conhecer os seus direitos e de receber por eles, de manter a autonomia e conseguir viver com a dor, mais frequente, já que contrariamente às crianças de hoje não tiveram acesso à mesma qualidade e prontidão de opções de tratamento. Para estes, é preciso fácil acesso a informação sobre os seus direitos, conhecimento acerca dos cuidados sobre outras doenças e equipas de saúde centrada nas necessidades da pessoa portadora de hemofilia, que intervêm de modo holista e personalizado.

Para saber mais, consulte o pdfprograma da conferência.

 

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