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Saúde
Associação desafia população a partilhar fotografias com a #esclerosetuberosa para chegar mais perto dos doentes
segunda-feira, 13 maio 2019 12:24
A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) convida os decisores políticos e toda a população a colocarem um crachá, tirarem uma selfie e publicarem a fotografia com a #esclerosetuberosa nas redes sociais, no âmbito da campanha “Aceite esta rara condecoração”. 

 

A campanha surge no âmbito do Dia Internacional de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, que se assinala no próximo dia 15 de maio, e pretende sensibilizar a comunidade para esta doença rara que se estima que afete cerca de 1.600 pessoas em Portugal.

 

“A associação foi criada há oito anos, mas infelizmente, até ao dia de hoje, ainda não sabemos onde estão todos os doentes. Consideramos que é cada vez mais importante chamar a atenção das várias entidades para a necessidade da criação de um registo nacional de doenças raras, pois acreditamos que só desta forma conseguiremos identificar todas as pessoas que sofrem de esclerose tuberosa em Portugal e contribuir para melhorar o acompanhamento e qualidade de vida destes doentes”, salienta Micaela Rozenberg, presidente da AETN

 

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

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