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Saúde
Esclerodermia: doentes têm de consultar cinco médicos até diagnóstico
terça-feira, 25 junho 2019 11:18

A propósito do Dia Mundial da Esclerodermia (doença também conhecida como esclerose sistémica), vai realizar-se, já no próximo dia 29, no Porto, um encontro sobre a doença que tem dois grandes objetivos: “educação para a doença e o convívio”.

 

 

Ainda que, em Portugal, afete até três mil pessoas, a desinformação da população em geral sobre a esclerodermia continua a ser um dos principais obstáculos para os doentes.

 

Este ano, o encontro organizado pela Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) terá como tema “Vamos jogar à esclerodermia” e oferece um jogo através do qual será possível “perceber quais são as maiores dúvidas dos doentes e familiares e aprender, com vários especialistas que acederam a estar presentes, de uma forma lúdica. Para além do jogo, todos os presentes terão oportunidade para partilhar as suas experiências, relatando as conquistas e as dificuldades sentidas”, revela Catarina Leite, Presidente APDE.

 

Para a organização desta iniciativa, a partilha de experiências é muito importante e essencial para envolver a família nestes encontros, uma vez que há sintomas que são complicados de compreender, mesmo para os mais próximos, como a fadiga, que é um sintoma muito incapacitante na esclerodermia, mas por não ser visível e por não derivar de nenhum esforço, é difícil de fazer compreender.

 

Catarina Leite alerta para a necessidade de mais informação, mais esclarecimento e mais conhecimento, para facilitar o diagnóstico, “já que, em média, um doente com esclerodermia tem de consultar até cinco médicos para conseguir um diagnóstico”.

 

“Para além de todas as dificuldades inerentes aos sintomas da doença, reconhecendo que alguns dos sintomas podem ser incapacitantes, os doentes deparam-se com a desinformação que a população em geral tem acerca da doença”, refere a presidente da APDE. “O facto de ser uma doença rara e pouco divulgada faz com que as pessoas não compreendam esta doença e por vezes façam julgamentos que não são corretos”.

 

Sabe-se que esta é uma doença rara que afeta sobretudo as mulheres e que tem o seu pico de incidência entre os 35 e 45 anos, podendo, no entanto, ocorrer em qualquer idade. “Por se tratar de uma doença rara, para se receber tratamento adequado é necessário encontrar um dos especialistas que se dedicam à doença, já que a mesma é desconhecida mesmo para muitos profissionais de saúde. Ora estes especialistas estão nos grandes centros, como Lisboa, Porto e Coimbra, o que faz com que alguns doentes tenham de percorrer muitos quilómetros para se descolarem às consultas, exames e tratamentos”, refere Catarina Leite.

 

É, por isso, essencial o diagnóstico precoce da doença, explica a dirigente da APDE, “analisando a anamnese (entrevista realizada pelo profissional de saúde ao seu doente, que tem a intenção de ser um ponto inicial no diagnóstico de uma doença) e fazendo um exame físico completo. Para além de avaliar as queixas de cada doente, existem exames que podem auxiliar o diagnóstico, tais como a análise das alterações da pele (podendo recorrer-se a biópsia), análises clínicas, TAC ou RX torácico”.

 

Segue-se o tratamento que, segundo Catarina Leite, está disponível em Portugal. “Não existindo ainda nenhum medicamento que trate a esclerodermia, os tratamentos destinam-se a gerir os sintomas de cada doente, de forma a impedir a progressão da doença. Assim, por exemplo, os doentes com fenómeno de Raynaud (um sintoma que afeta cerca de 98% dos doentes) fazem tratamento com medicação dirigida aos vasos. Outros medicamentos são os imunossupressores, utilizados em doentes com atingimento pulmonar intersticial. Existem outros tratamentos em investigação, que poderão vir a ter resultados promissores, mas que ainda se encontram a ser estudados”.

 

Catarina Leite afirma que existem em Portugal bons especialistas para tratar esta doença, assim como médicos que se dedicam e que fazem investigação na área. Existe, no entanto, “muitos médicos que desconhecem esta doença e as especificidades da mesma, o que dificulta muito diagnóstico. Por vezes, o diagnóstico arrasta-se durante anos. Seria muito positivo conseguir sensibilizar os médicos de medicina geral e familiar para os sintomas mais comuns da esclerodermia, de forma a conseguir um encaminhamento mais atempado”.

 

A luta da associação em prol dos direitos dos doentes vai continuar para além deste dia, sobretudo no que diz respeito à igualdade. “A nossa grande reivindicação prende-se com o facto de considerarmos que o Princípio da Igualdade não está a ser cumprido para com os doentes com esclerodermia, já que o lúpus é uma doença autoimune com muitas semelhanças com a esclerodermia e os doentes com lúpus têm uma comparticipação especial nos medicamentos, que não acontece com os doentes com esclerodermia, o que nos parece muito injusto e sabemos que os médicos partilham da nossa opinião”.

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